昨天早上去医院，当时是说两件事：一个是看她的心理辅导医生，一个是做化疗。Cith of Hope有很多分部。她的心理医生本来在Irvine，我们就本能以为是在Irvine。到了以后，前台才说，那个心理医生到New Port Beach去了，也就是她的主治医生那里。这本来是很小的事，但她竟然哭了。她原来是非常坚强的女人，但现在经常会哭，会难过，非常敏感。我就搂着她，安慰她。Irvine的前台们主动说，不要担心，他们会电话过去，让他们等我们。
但这件事情，似乎让桦桦改变很多。路上就突然跟我说，不想化疗了。我没有硬劝，虽然我还是想继续。难道要等死？这几天我一直在和她商议，我可以租辆RV，带着她去MD Anderson Cancer Center，那是比City of Hope名气还要大的癌症医院。我总是相信现代科技的，总是觉得会有办法找到治疗她的方法。这次化疗，也是我争取下，才提前的。因为用的药比较贵，基本都是每次化疗一万起跳，所以她每次换药，都要保险公司审批。每次都差不多要两个星期。但这一次，我听说又要审批，就让她联系医院，告诉医院我们先自费做起来。桦桦还有点心痛钱，因为我们还有欠朋友的外债。她非常担心，这样治疗会让我的经济雪上加霜。但如果人都没有了，要钱还有什么用？
怎么也没有想到，这次谈话是主治医生和那个心理医生谈话。桦桦基本每次都不让我和她医生直接谈。主要因为怕我听到不好的消息或者对医生不满意，当场情绪发作。她都是自己先消化，然后再告诉我。这次也不例外。我在外面等得非常着急，心理就有不好的预感。所以两次电话她，要她让我进去。甚至还两次让前台护士进去要求医生，让我进去听。但美国的制度就是这样，充分尊重病人。所以病人不容许，我这家属就无能为力。
总算她出来了。非常平静地告诉我，不做化疗了。我心里就很难过。然后等上车，她才告诉我，其实这不是她的决定，而是两个医生劝说她放弃。他们的理由是，已经找不到可以治疗她的有效的药。再做化疗可能适得其反，减少她的寿命。劝她接受Hospice Care，也就是临终关怀。医生跟她说，根据制度，治疗期间，他不能用静脉白蛋白减轻她腹水的痛苦。但是如果是Hospice Care，反而可以。靠！这不是变相逼着她选择临终关怀吗？
我当时心理上真是接受不了，无法开车。直接把车子停在路旁，保住方向盘痛哭。桦桦也跟着哭。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
现在写到这里还能体会到那份痛苦。
然后，她要去Balboa Bay Resort吃午饭。这是New Port Beach附近最高档的酒店了。前几天国会议长Mike Johnson就是在这里举行筹款晚会。要是以前，我会心痛钱，在我们目前还欠债情况下，一定是能省则省。但是自从生意又开始有起色，我就不再干预她的个人消费。基本上她想做的，我都尽力满足。但等进去坐下，餐点上来，她却已经失去了胃口。这让我对里面的服务非常不满。现在想想，人家也就使正常服务，是她自己的胃口很快就消失。但当时的我却只怪罪那家酒店没有服务好，最终小费我给的很少。
写到这里，她喊我去Sprouts买水果，说想吃。我就去了。Sprouts里面收款的时候，每次都会提醒：你是否愿意捐款给xxx.以前我只是简单按按按钮。今天我却大发脾气，对收银员说：你们就是一家超市，又不是慈善机构。这样强迫客户选择，不是耽误我们时间？我就是要捐款，也不需要通过你们。说得收银员一个劲道歉。她不知道我这样发作的根本原因，并非按那个按钮。
昨天晚上，我还跟City of Hope的那个高管发脾气。当初去City of hope, 还找了她。其实也是华人的那一套，总希望找关系，获得更好服务。其实这在美国作用有限。昨天晚上，我一直message给她，抱怨City of Hope, 抱怨那个医生。她一直给我道歉。直到最终我说要投诉那个医生，她再也不回复我。一般来说，美国人都很友善，不会轻易搞坏关系。现在遇上我这样的，估计她也是实在无语了。这层关系算是彻底破裂了。我不在乎！
真的，现在我不在乎这些。我他妈的最在乎的，都被Hosice了。我还在乎毛线。我这里写这些，也就是他妈的情绪发泄！我在乎有多少看，有多少人关心，有多少人看笑话吗？
我推特最主要的帐号前两天也被封杀了，而且连申诉都不让我申诉。我那几天在推特上天天问关于依维菌素治疗癌症的信息。坦白说，我以前一直觉得那是阴谋论者们杜撰的治疗效果，是反体制的文化的一部分。但是病急乱投医啊！所以我开始询问那个方面的咨询。但是一个粉红傻比，一直跟贴我讽刺挖苦。甚至说：“她死了好啊，你可以找新的女人了。”我找你妈卖逼啊！这就是我对他的回复。然后，推特封杀了我！我操他妈的马斯克尼玛！我在利用推特寻找治疗她的方式，你他妈这个时候封杀我！
所以，没有什么善有善报，没有什么行善者得天助。不要相信什么神灵在看着我们。人类就是被遗弃的自生自灭的动物群体。天下有几个人有她这样坚强？从绝症瘫痪，被诊断只有七个月生命，一路挣扎到自己能走一小段路，熬过五年生存期！从背负高利贷，破产，到今天开始生意重新上轨道（她在这五年里没有休息，一直跟我一起打拚）。有几个人能做到？有几个人能像我这样，面对一份并非自己责任的感情，不离不弃。从她瘫痪开始照顾，替她背负高利贷包袱，开uber，做送货司机，陪笑脸卖货，走过这五年？有多少人能做到？我一直不愿意说自己多了不起，身边每个人都夸我说很难得有我这样的人。但我都是说：“遇到了，怎么办呢？只能走下去。”但我知道，没有几个人能做到我们这样的坚强、这样的善良（再困难也没有放弃对朋友的债务）。但是有狗屁的用处啊！有什么上苍，有他妈狗屁的因果报应。这个世界永远是奸诈的人得势，险恶的人得权。永远是善良被欺凌，遵纪守法必然遭罪。
她被临终关怀了。但在我看来，是所有信仰神灵、上帝的，都被临终关怀了。我如此诅咒上帝，他也不回惩罚我。她那么虔诚地天天祈祷几次，也不会有好的结果。这样的上帝，还是不要信了。
当然，我不会放弃希望。已经拿到依维菌素。好吧，就让我也进入那些阴谋论者的行列吧，只要她能起死回生，我什么都愿意。
临终关怀还是绝地重生？
一剑飘尘 (2026-03-19 08:10:13) 评论 (9)昨天早上去医院，当时是说两件事：一个是看她的心理辅导医生，一个是做化疗。Cith of Hope有很多分部。她的心理医生本来在Irvine，我们就本能以为是在Irvine。到了以后，前台才说，那个心理医生到New Port Beach去了，也就是她的主治医生那里。这本来是很小的事，但她竟然哭了。她原来是非常坚强的女人，但现在经常会哭，会难过，非常敏感。我就搂着她，安慰她。Irvine的前台们主动说，不要担心，他们会电话过去，让他们等我们。
但这件事情，似乎让桦桦改变很多。路上就突然跟我说，不想化疗了。我没有硬劝，虽然我还是想继续。难道要等死？这几天我一直在和她商议，我可以租辆RV，带着她去MD Anderson Cancer Center，那是比City of Hope名气还要大的癌症医院。我总是相信现代科技的，总是觉得会有办法找到治疗她的方法。这次化疗，也是我争取下，才提前的。因为用的药比较贵，基本都是每次化疗一万起跳，所以她每次换药，都要保险公司审批。每次都差不多要两个星期。但这一次，我听说又要审批，就让她联系医院，告诉医院我们先自费做起来。桦桦还有点心痛钱，因为我们还有欠朋友的外债。她非常担心，这样治疗会让我的经济雪上加霜。但如果人都没有了，要钱还有什么用？
怎么也没有想到，这次谈话是主治医生和那个心理医生谈话。桦桦基本每次都不让我和她医生直接谈。主要因为怕我听到不好的消息或者对医生不满意，当场情绪发作。她都是自己先消化，然后再告诉我。这次也不例外。我在外面等得非常着急，心理就有不好的预感。所以两次电话她，要她让我进去。甚至还两次让前台护士进去要求医生，让我进去听。但美国的制度就是这样，充分尊重病人。所以病人不容许，我这家属就无能为力。
总算她出来了。非常平静地告诉我，不做化疗了。我心里就很难过。然后等上车，她才告诉我，其实这不是她的决定，而是两个医生劝说她放弃。他们的理由是，已经找不到可以治疗她的有效的药。再做化疗可能适得其反，减少她的寿命。劝她接受Hospice Care，也就是临终关怀。医生跟她说，根据制度，治疗期间，他不能用静脉白蛋白减轻她腹水的痛苦。但是如果是Hospice Care，反而可以。靠！这不是变相逼着她选择临终关怀吗？
我当时心理上真是接受不了，无法开车。直接把车子停在路旁，保住方向盘痛哭。桦桦也跟着哭。
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
现在写到这里还能体会到那份痛苦。
然后，她要去Balboa Bay Resort吃午饭。这是New Port Beach附近最高档的酒店了。前几天国会议长Mike Johnson就是在这里举行筹款晚会。要是以前，我会心痛钱，在我们目前还欠债情况下，一定是能省则省。但是自从生意又开始有起色，我就不再干预她的个人消费。基本上她想做的，我都尽力满足。但等进去坐下，餐点上来，她却已经失去了胃口。这让我对里面的服务非常不满。现在想想，人家也就使正常服务，是她自己的胃口很快就消失。但当时的我却只怪罪那家酒店没有服务好，最终小费我给的很少。
写到这里，她喊我去Sprouts买水果，说想吃。我就去了。Sprouts里面收款的时候，每次都会提醒：你是否愿意捐款给xxx.以前我只是简单按按按钮。今天我却大发脾气，对收银员说：你们就是一家超市，又不是慈善机构。这样强迫客户选择，不是耽误我们时间？我就是要捐款，也不需要通过你们。说得收银员一个劲道歉。她不知道我这样发作的根本原因，并非按那个按钮。
昨天晚上，我还跟City of Hope的那个高管发脾气。当初去City of hope, 还找了她。其实也是华人的那一套，总希望找关系，获得更好服务。其实这在美国作用有限。昨天晚上，我一直message给她，抱怨City of Hope, 抱怨那个医生。她一直给我道歉。直到最终我说要投诉那个医生，她再也不回复我。一般来说，美国人都很友善，不会轻易搞坏关系。现在遇上我这样的，估计她也是实在无语了。这层关系算是彻底破裂了。我不在乎！
真的，现在我不在乎这些。我他妈的最在乎的，都被Hosice了。我还在乎毛线。我这里写这些，也就是他妈的情绪发泄！我在乎有多少看，有多少人关心，有多少人看笑话吗？
我推特最主要的帐号前两天也被封杀了，而且连申诉都不让我申诉。我那几天在推特上天天问关于依维菌素治疗癌症的信息。坦白说，我以前一直觉得那是阴谋论者们杜撰的治疗效果，是反体制的文化的一部分。但是病急乱投医啊！所以我开始询问那个方面的咨询。但是一个粉红傻比，一直跟贴我讽刺挖苦。甚至说：“她死了好啊，你可以找新的女人了。”我找你妈卖逼啊！这就是我对他的回复。然后，推特封杀了我！我操他妈的马斯克尼玛！我在利用推特寻找治疗她的方式，你他妈这个时候封杀我！
所以，没有什么善有善报，没有什么行善者得天助。不要相信什么神灵在看着我们。人类就是被遗弃的自生自灭的动物群体。天下有几个人有她这样坚强？从绝症瘫痪，被诊断只有七个月生命，一路挣扎到自己能走一小段路，熬过五年生存期！从背负高利贷，破产，到今天开始生意重新上轨道（她在这五年里没有休息，一直跟我一起打拚）。有几个人能做到？有几个人能像我这样，面对一份并非自己责任的感情，不离不弃。从她瘫痪开始照顾，替她背负高利贷包袱，开uber，做送货司机，陪笑脸卖货，走过这五年？有多少人能做到？我一直不愿意说自己多了不起，身边每个人都夸我说很难得有我这样的人。但我都是说：“遇到了，怎么办呢？只能走下去。”但我知道，没有几个人能做到我们这样的坚强、这样的善良（再困难也没有放弃对朋友的债务）。但是有狗屁的用处啊！有什么上苍，有他妈狗屁的因果报应。这个世界永远是奸诈的人得势，险恶的人得权。永远是善良被欺凌，遵纪守法必然遭罪。
她被临终关怀了。但在我看来，是所有信仰神灵、上帝的，都被临终关怀了。我如此诅咒上帝，他也不回惩罚我。她那么虔诚地天天祈祷几次，也不会有好的结果。这样的上帝，还是不要信了。
当然，我不会放弃希望。已经拿到依维菌素。好吧，就让我也进入那些阴谋论者的行列吧，只要她能起死回生，我什么都愿意。