一个女孩在地铁里吐了血。
当时，有人举起手机，把这一幕拍了下来。视频里，她吐血后，没有惊慌，也没有呼救。她蹲下身，脱下外套，把地上的血一点一点擦掉。擦完，她靠在车厢一侧，低着头，等车到站。
周围人没有说话，列车还在继续往前开。
到大坪站，她起身下车，换乘2号线，去她原本要去的地方——重庆医科大学附属第一医院。
这是发生在3月23日下午，重庆地铁1号线上的事。视频里的女孩，叫胡心瑶，2003年出生，来自重庆垫江，与一种罕见病—ANCA相关性血管炎抗争多年。
胡心瑶在地铁上擦血
当她在急诊室输液时，那段视频已经在互联网上传开。关于她的消息开始被不断打听、转述和确认。
3月25日，南风窗记者在重庆九龙坡区的一间出租屋里见到胡心瑶，还见到了她的姐姐、父母、曾经的卫校老师，以及帮助过她的病友和理发师。
很多人都记住了她擦血的那一刻，却不知道，她接下来还要经历什么。
胡心瑶的抖音账号
01
擦血
吐血后的十几秒里，胡心瑶低着头。列车即将到站，她刚好吐在车门附近，新的乘客很快就会涌上来。地面那一滩血，来不及等它自己干掉。
她没有带纸，于是低头看向自己身上的衣服。那是一件白色羽绒服，她清楚记得，是2021年1月买的，因为那天她和朋友一起逛街，两个人各花了六百块钱买了同款，说是“闺蜜服”，还约好以后要一直做闺蜜。
她把外套脱下来，铺在血迹上，用两只手压住，一下一下地擦，鲜血很快浸透了布料。
这已经不是第一次吐血了。但对胡心瑶来说，吐血算不上最难受的，吐完之后，肚子反而没那么疼。
胡心瑶发在水滴筹上的医患沟通表
疼痛是更早开始的。2018年，胡心瑶14岁，还在读初中，起初只是身上起了些红点，被老家村医当成“麻疹”。一周后，情况开始不对。腹痛、便血，一样一样出现。她开始频繁往医院跑，从县医院，到更大的医院，再到三甲医院，来回折腾了很久，最后被确诊为IgA血管炎，又称“过敏性紫癜”。那时候，这还是一个“可以治愈”的病。
2023年，她做了持续11个月的蛋白冲击治疗。那是她最接近“稳定”的一段时间。各项指标开始好转，并发症也有所减缓。代价则是30多万的医药费。
钱很快就不够了。这些年，她算过，治病已经花了180多万，还欠着20多万的债。她只能改回激素治疗，她知道风险，但没有别的选择，即便如此，每个月仍然要负担近两万的医药费。
胡心瑶的筹款求助
很快，并发症再次出现。病情一点一点蔓延，从肾，到心脏，再到胃，肺也受到了一些影响。
她曾在自己创办的公众号“鹿灵瑶”里描述过这种疼：胃疼时，“肚子仿佛被抛入一台失控的割稻草机，刀片参差不齐，在腹腔内肆意切割翻搅”；肾疼时，“腰像被无数细密的针刺入，又像电流在里面乱窜”；腿疼时，“每一步都像踩在刀尖火炭上”。而更多时候，这些疼，是同时发生的。
2025年，她开始频繁收到病危通知书，一年下来，有二十多份。
胡心瑶的病危通知单
为了挣命，只要身体稍微好一点，她就去工作。辍学后，她进过工厂，做过流水线工人，也做过销售。每一次面试，她都会提前说明自己的身体情况。很多人听完之后，会直接拒绝，但也有人愿意给她机会，比如招她做医药代表的老板。
那是她做得最久的一份工作，从2021年到2024年。老板知道她的身体情况，也知道按正常流程，她其实不符合条件，但还是把她留了下来。他们签了一份合同。合同写明，如果病情发展到最后阶段，比如肾衰或者尿毒症，她要主动离职。她接受了。直到2024年，病情再次恶化，她才离开。
2024年，她的身体开始浮肿，重新检查后，医生给出了另一个诊断——ANCA相关性血管炎，一种更少见的自身免疫性疾病。医生告诉她，这种病无法治愈，只能控制，而且会一点一点变差。原本说不清的症状，在那之后才有了明确的解释。
之后，她尝试过很多方式维持生活。上午，在线上平台接单做心理咨询，一分钟五毛钱；下午清洗50斤橙子，拉到火锅店门口摆摊卖果汁；晚上十点收摊回家，在小说平台写稿，常常熬到凌晨两点。她每天平均只睡五个小时，其余时间，都在工作。
疼痛也一直都在。站着腿疼，坐着腰疼，躺着也难受。有时在关节，有时在肠胃，严重的时候，会疼到在地上打滚。止痛药的剂量越来越高，从两颗，到四颗，再到几乎不起作用，以至于用上了吗啡。
有一次，她独自约了摄影师，在洪崖洞前拍写真，要求把画面调成黑白。那时，她已经在社交平台上写好了遗书，也签了遗体捐献协议，准备跳河。摄影师察觉异常，报了警。警察赶到现场，听她讲完情况，给她转了1300元。那之后，她彻底断了轻生的念头。
胡心瑶在平台上发自己的“遗照”
但病情没有停下来。去年9月和今年2月，她两次出现生命危险，先后发起水滴筹，筹到十几万医药费，才把自己从鬼门关里拉回来。
今年3月，吐血变得越来越频繁。3月19日，她在公交车上吐血。几天后，又在地铁里吐了那一次，只是这次，血量更多。
血擦干净后，她把外套攥在手里。列车到站，车门打开，她走了出去。
胡心瑶的人体器官捐献卡
02
扶持
视频传开后，最先慌的是她姐姐。
那天下午，姐姐胡琴正在外面摆摊卖剃须刀，朋友突然发来一段视频：“看一下你妹妹”。她点开，才知道发生了什么，赶紧打电话过去，没有人接。她说，那一刻“心里有点慌张”。
她最怕妹妹发病。去年有一次，一家人刚开始吃饭，不到十分钟，胡心瑶突然倒在地上，整个人蜷着，一只手死死按着肚子，在地上来回打滚，一直喊痛。胡琴后来回忆，“很吓人，没见过，连我生孩子都没那么痛”。
胡心瑶和姐姐胡琴相差18岁，原本各住各的。去年9月，由于不放心，胡琴让妹妹搬来和自己一起住。搬来后，胡琴告诉妹妹，如果半夜发病，可以叫她一起去医院。但胡心瑶从来不叫。有时候半夜一两点痛得不行，她就自己去医院。等姐姐早上五点多起床，看到房门没关，才知道她又出去了。
这些年，很多事情，胡琴都后知后觉。看病、住院、签字，大多是胡心瑶一个人完成的。她看不懂那些病历单，只能照着妹妹的决定来。“她不说，我也不问。”
胡心瑶的病危通知书
同样看到那段视频的，还有胡心瑶的病友兰俊。
兰俊比胡心瑶大12岁，是一个脑瘤患儿的母亲。女儿5个月时确诊，已经治疗了6年多。为了看病，她已经花了近100万，还欠着三四十万的外债。
她们在同一个病友圈里，很早就听说过彼此，但并不熟。直到去年9月，有人提议去看看胡心瑶。
兰俊第一次见到她，是在医院。她记那天胡心瑶整个人是肿的，走几步路就要大口喘粗气。她一眼就看出，这是长期服用激素的状态。
在那之后，她们慢慢熟悉起来。胡心瑶每天要去医院打针，兰俊家离医院很近，她常常过去帮忙。打完针，两个人会一起走到附近的大礼堂透气，也会坐下来聊一会儿。
有时候，胡心瑶会讲起自己的疼。兰俊听着，会不自觉地代入到自己女儿身上。她的孩子年纪还小，不会表达，但她知道，那种疼是一样的。胡心瑶也说，看着兰俊，好像也看到了苦苦支撑的自己。
治疗中的胡心瑶/截图自： 胡心瑶
她们都在病友群里待过。群里每隔一段时间，就有人说，谁家的孩子走了，谁去做了天使。兰俊看不了这些，退了好几个群。
两个不幸的人凑在一起，最怕的，是互相把情绪拖下去。但和胡心瑶在一起的时候，不太一样。她们也聊病，聊疼，聊那些反复发生的事。但话到最后，总会收住。
“没事儿。”
“管他呢。”
“病也不是一天两天了。”
“先把今天熬过去再说。”
后来，胡心瑶说想回老家看看父母。兰俊跟着她一起去了，帮她记录下当时的场景。
胡心瑶在村里摆了一桌坝坝宴，把村民都请来。饭桌摆在院子里，她一桌一桌走过去，感谢各位这些年的照顾。结束前，她对着人群鞠了一躬，哭着说，以后如果她不在了，希望大家能多多帮忙照看父母。
第二天，两人上了山。兰俊拿着铁锹，一下一下地挖土。胡心瑶站在旁边，挖几下就要停下来喘一口气，更多时候，只能看着。坑不算大，刚好能躺下两个人。胡心瑶说，这是她提前给自己准备的“家”。
挖完后，两个人一起躺了进去。胡心瑶躺下的那一刻，整个人都放松下来，“好像这八年的苦日子，可以结束了”。
胡心瑶和兰俊躺在大坑里/截图自： 胡心瑶
她们躺在坑里聊了很久。兰俊越想越不甘心，把她拉起来说，“我要救活你。”那天下午，兰俊带着胡心瑶回到重庆，到处借钱，又把她送去上海瑞金医院接受治疗。情况一度稳了下来。
今年2月，胡心瑶还在住院。兰俊把她从医院带出来，去了海底捞。兰俊知道心瑶在医院不能吃饭，只能靠营养液维持，但还是想让她“吃顿饱饭”。到了店里，兰俊找了几位陌生人给她送花，又带着大家一起唱歌，“朋友一生一起走，那些日子不再有……”胡心瑶坐在轮椅上，手里捧着花，在歌声里哭了。
兰俊蹲在旁边，哭着说，祝你长命百岁。
兰俊对胡心瑶说“长命百岁”/截图自： 松果妈妈
03
自救
在地铁吐完血后，胡心瑶独自换乘2号线，去了重庆医科大学附属第一医院。因为缺钱，距离上次治疗已经过去了三个月。
她很清楚急诊室的流程。到了医院，先挂号，测量血压心率，向医生简单说明病情，然后躺在床上等着开药。药开好后，她自己下床缴费、拿药，再回来躺下。等护士把药配好，拿着手腕粗的针管过来，她就把手伸出去。之后，就是漫长的输液。
采访期间，我曾陪胡心瑶去过另一家医院的急诊室。那里不像影视作品里描述的那样充满血腥和急迫，反而异常安静，安静到只能听见心电监护仪的滴滴声。5张床铺一字排开，她来了之后，又临时加了一张。
她躺在中间。两边都是老人。头发稀疏，脸上布满褶皱，身上插着管子，呼吸缓慢。每一张床的旁边都有家属，有人坐着，有人站着，有人盯着仪器，忧心忡忡。
她只有一个人。所有医生护士都知道她独来独往，别的病人一个人躺着，总有护士问一句，“家属去哪了”，但她躺在那里，没有人问，“他们都知道我的情况了”。
独自一人治疗的胡心瑶/截图自： 胡心瑶
从小到大，她几乎一直是一个人。
胡心瑶出生在重庆垫江县的农村。母亲60岁，父亲71岁，都是农民，家里有八亩地，种谷子和玉米。姐姐胡琴在她三岁那年就出嫁了，偶尔回家看她。那时候姐姐做服装生意，挣得不错，每次回来都会给她带新衣服，还会给她几百块钱的零花钱。她记得，自己是村里第一个穿花裙子的孩子。
但更多时候，家里只有她。父母在地里忙，她七岁就学会了做饭。十岁到镇上读书后，开始自己租房、自己生活，父母很少来看她。但她一直在安慰自己，“他们也要挣钱，他们也要生活”。
很多决定，都是她自己做的。
虽然初中辍学，但班主任一直没有给她办退学手续，学籍一直挂着，她最后还是拿到了初中毕业证。后来，她决定去卫校学护理专业，但只读了一年，病情就开始加重。重庆知行卫生学校的陈老师至今还记得，那时候胡心瑶身体不好，常常在学校里疼得直打滚，经常能在办公室看到她请假。
她也知道自己的身体撑不下去了，她不想再浪费每年一万的学费，最终还是申请了退学。父亲后来才知道这件事，说她“没跟家里商量，都是她自己的主意”。
那几年，不满18岁的胡心瑶还住在儿童病房。病房里全是小孩子，她反而觉得自己是“大一点的孩子”，常常跟他们一起玩，讲自己小时候的故事，也会亲眼看着他们离去。
她不喜欢麻烦别人，也很少向家里开口。更多时候，她选择自己忍。疼得受不了的时候，就去捶墙，一下一下地捶，直到手软为止。
治疗中的胡心瑶/南风窗乔悦摄
但治病没钱，她只能开口。
第一次借钱，是2021年10月的一个凌晨。那天刚过12点，她给一位女性医生朋友发消息借钱。发之前，她想了很久，怕一开口，两个人的友谊就变了。但如果没有这笔钱，她就住不了院。
消息发出去后，对方几乎没有犹豫，很快转来了两万块钱，只说了一句：“希望你能继续治疗，活得更久一点。”她拿着手机哭了。
后来，她慢慢学会了厚着脸皮借钱。向医院里的医生借，向以前的老师借，向能想到的每一个人借。每一个愿意借钱给她的人，说的几乎都是同一句话：“活下去。”她就用这这些钱，一次一次，把自己从死亡的边缘拉回来。
04
接力
在重庆医科大学附属第一医院用药后，胡心瑶觉得身体稍微轻松了一些。那天凌晨，她又一个人打车去了成都的华西医院。直到有记者联系她，她知道，自己“火了”。
一位同车网友把她在地铁里擦血的画面发到网上，配文写道：“女孩在身体不适的情况下，仍坚持用自己的衣服清除地面血迹，避免影响乘车环境。”
第二天，华西医院门口开始陆续出现媒体。第三天，垫江青年商会发起捐款，四个小时筹到26566元。第四天，重庆知行卫生学校的校长老师赶来，又捐了一万元……
评论区里，有媒体留下了她的微信。她也在社交平台公开了支付宝账号。很快，来自全国各地的私信和转账都涌了进来。
那几天，她几乎没有停下来。电话一个接一个，她一遍遍说谢谢，回应媒体采访，也应付自媒体的邀约。各个平台的消息提示不停地弹出来，她有点强迫症，每一条都要点开、回复，再删除，直到对话框干干净净，常常忙到深夜。
来找她的人越来越多，账号甚至一度被平台封禁。她把每一笔捐款都记下来，在名字后面备注金额，说这样是为了提醒自己记住这些人，“如果有一天他们也遇到困难，我也要帮回去”。
治疗中的胡心瑶/截图自： 胡心瑶
这不是她第一次被公众看到，早在去年5月，就有媒体报道过她的抗病故事。8月，自媒体博主“仓也”带她和父母去长沙，给她准备了一场“嫁给自己”的婚礼。9月，她在老家宴请全村人的事，也被报媒体道过。12月，扬子晚报又报道了她用小说稿费捐助乡村小学的故事。
只是那几次，都没有像这一次这样，短时间里得到这么多回应。截至3月26日，她已经收到40多万元捐款。
她会反复想起这些年帮过自己的人。兰俊，那个总在她想放弃时把她往回拽的人；那位在凌晨给她转来两万块钱的医生朋友；还有一个广元的好心人，她把他当成“另一个爸爸”。在她还没有任何报道、几乎没人认识她的时候，那个人就联系了她，一直捐，一直帮。对方总说：“有需要就找‘爸爸’，只要你健康快乐就好。”
这些人让她觉得，自己不是一个人在走。
她把这八年来遇到的人和事，还有自己的患病经历，写成了一本13万字的自传，交给了一家北京的出版社，准备出版。
她也开始想，怎么把这些年收到的善意，再传递出去。她在重庆租了一间几十平米的房子，摆上二手淘来的上下铺，建了一个“病友之家”，只接收罕见病患者。房子不大，可以住十几个人，给他们提供一个暂时落脚的地方，也给他们做心理疏导。到现在，已经接收到七八位患者，分别来自成都、重庆、郑州、贵州等地。她把病友们聚在一起，又联系医生朋友，希望有人能抽时间来做科普、义诊。
她连以后都想过了。如果哪天自己不在了，会请当年借钱给她的那位医生朋友接手“病友之家”。对方也答应了。她还想再把地方做大一些，接纳更多人，希望有医生定期来坐诊，也希望有一天，这些人能被更多人看见，甚至进入临床研究。“这是一个持久战。”
胡心瑶介绍“病友之家”/截图自： 胡心瑶
如果没有生病，胡心瑶的人生会是什么样子的呢？
小时候，她想当老师。后来虽然中途辍学，但还是自考读完了经济学的成人本科，还考了二级心理咨询师证。她一直在给自己找新的门槛，也给自己留新的可能。她觉得，将来如果还有机会，自己还可以重新进入职场，过另一种生活。
采访结束前，她去剪了头发，为之后去上海治疗做准备。
那是一家她熟悉的理发店。去年，她第一次走进去，一开口就说，要把头发剃光，那时是为了治疗。后来，她成了店里的常客。老板兼理发师古女士说，每次胡心瑶来，她都知道“又有事了”，双方心照不宣，店里不收她钱，胡心瑶会主动转一些过去。
这次去的时候，她的头发已经长了四五个月。剪头发的时候，她看着镜子里的自己，说，还是喜欢留长发的样子。
临走前，古女士对她说，希望下次听到你的消息，是好消息。
她点了点头，走了出去。
胡心瑶/南风窗乔悦摄
