一个生病吐血的女孩子，用自己的外套擦干了血迹，也许是因为其中的某种平静和尊严，那个画面很快成为当日各个社交媒体的热搜。
几十张病危通知单
凌晨，左下腹那种熟悉的疼痛袭来，幽幽地钻进身体深处。4月7日早晨8点左右，疼痛再一次发作了。像往常一样，23岁的胡心瑶独自前往重庆大坪医院急诊。她向值班的医生交代病史，她患有ANCA相关性血管炎，伴有心衰、肾衰等多种并发症。她捂着肚子，因为痛苦而皱紧了眉头，恳请医生开出镇痛药物。
走出诊室时，她熟练地在不同窗口拿取票据、取药，进入输液室请护士给药，除了时不时要扶着台面勉强支撑自己站立，她没有一点张望和犹疑，她已经非常熟悉急诊室里的所有流程。
《柳叶刀》将ANCA相关性血管炎描述为「最具破坏性和潜在致命性」的自身免疫性炎症性疾病之一。疾病会导致血管及其他组织疼痛和肿胀，继而引发多脏器受损。
从14岁确诊，她和这种发病机制尚不明确的罕见病已经相处了9年。每一次病发就像「洪水」，发作时毫无预兆，在很短的时间里，她会经历腹部「撕裂般地疼」、喘不上气、呕血，每次治疗相当于筑一道坝，暂时挡住洪水的冲击，但她不知道什么时候这道坝又会被冲垮。过去一年，由于缺钱而频繁中断治疗，胡心瑶的病情进展加快，几乎每个月都会病发，一个人出现在急诊室里。
就在这次去急诊之前不久，3月23日下午１点半，因血管炎引起的消化道出血，胡心瑶在重庆地铁1号线上呕血。地铁就要到站，她身上没带纸巾，情急之下，脱下身上的白色外套，趴在地上把血迹擦干净了，她想，如果不处理，别人一踩，会把地板弄得很脏，沾到别人鞋子上。她也担心引起别人的恐惧。
她自己并不觉得害怕，甚至不感到意外。几天前，她在公交车上也吐了一次血，疾病发作期，消化道出血频繁发生，吐血对当时的她来说习以为常。
同车厢的路人拍下这一幕发布在网上。一个生病吐血的女孩子，用自己的外套擦干了血迹，也许是因为其中的某种平静和尊严，那个画面很快成为当日各个社交媒体的热搜。
胡心瑶在地铁上用外套擦血迹图源网络
走下列车前往医院时，胡心瑶不知道自己下意识的举动被拍了下来。独自抵达医院时，她收到了一张病危通知单，过去一年，病危通知单收了几十张，她没有多想，在上面签下了自己的名字。
胡心瑶的身体遭受着ANCA相关性血管炎带来的多种并发症，当地的医院无法收治，只能依靠止痛药缓解。如果要进行对症治疗，最好的方式是前往北京或上海等一线城市进行针对免疫系统的联合治疗。在地铁上，距离胡心瑶上一次系统治疗已经过去了3个月，这已经是她第三天前往医院的急诊室用药进行镇痛的缓和治疗。身上只剩下两三百块，欠了许多债。正在煎熬地等待一笔稿费到账，才能凑到下一次去上海治病的费用。
4月的那个早晨，当再一次病发，她原本应该尽快前往上海。但她还不想那么做。
急诊室里，曲马多（一种针对中重度疼痛的阿片类镇痛药物）通过胡心瑶手上的留置针滴入身体，她看起来有些不安，总是抬头查看输液瓶还剩多少，想把速度调快些。不安不是因为疼痛，她牵挂着别的事。
她想赶回火锅店里商议「病友之家」的启动仪式。它是胡心瑶创办的一个用来给罕见病患者提供住宿和帮助的场所。4月9日是原定「病友之家」启动仪式的日子。她很想撑到那一天圆满结束，再去治病。
胡心瑶为自己签字的病危通知单受访者供图
死亡的凝视
我和胡心瑶的第一次见面就在重庆九龙坡区的这家火锅店里，店门口有一棵高大的黄桷树，4月，重庆的天气已经进入初夏，黄桷树叶落了一地。到了晚上，树下会摆起桌椅，附近的居民就在坝坝上吃火锅，地上散落被踩碎的爆米花和糖纸，拎着音响的街头歌手在问吃火锅的人需不需要点歌。胡心瑶留着极短的头发，身体状态比视频中好了一些，但仍然可以看出脸上的浮肿，她欢快地和熟悉的店员打招呼，带着我落座，邀请我点菜，举止间有着与她的年纪不相符的成熟。
成熟来自生存的迫切。对抗疾病的9年，胡心瑶蹚出了一条让人觉得不可思议的人生道路。14岁时，胡心瑶第一次病发，因四处求医没能读完初中。2019年，她16岁，家里没有钱治疗了，她开始在工厂的流水线打工。不到20岁，她成为了医药销售，工资慢慢升高，工作很辛苦，常常要跑饭局喝酒，但她在那份工作中学会了看科研的论文评分，知道谁是治疗ANCA血管炎最有经验的医生，更重要的是挣来的钱足够治病。期间她多次尝试返回学校，读了卫校，又在实习的时候因病中断，还自考了中科院心理咨询师的资格证书。
胡心瑶就住在火锅店附近。这是一个热闹的街区，对时常与医院为伴的胡心瑶来说，住在这里是精心挑选过的。不仅仅是因为周围餐馆林立，吃饭方便，更因为楼下就有直达大坪医院和重庆医科大学附属第一医院的公交车。打车不到20分钟就能抵达。
我问胡心瑶，「为什么要在火锅店里举办『病友之家』的启动仪式？」
她说，「这家火锅店是两年前开业的，我也是在两年前重新开始。」
两年前，胡心瑶21岁，病情发展到肾衰竭，因此失去了医药销售的工作，双重打击下，她准备跳下嘉陵江结束自己的生命。但那个晚上，一位民警赶来，给了她1300元钱，「那是我人生当中收到的第一笔钱，是来自陌生人的一个肯定。」
她好像又看到了一点希望。
我们在附近散步时，她穿着一双粉色的厚底拖鞋，因为浮肿，她穿不下正常的鞋子。刚患病时，她14岁，体重只有70多斤，这是一个瘦弱的少女的体重，就和她的年纪一样轻。常年激素治疗带来的浮肿让她变重了，最重的时候150多斤。
刚确诊时的胡心瑶受访者供图
重庆的街边有许多摊位，冰粉凉虾、炸酥肉、卖鲜花……她问炸酥肉的老板娘「生意怎么样」，对方说「好久没见她」，她转头向我炫耀，「我觉得我人缘还不错」。不久前，她也曾是其中的一员，她卖柠檬水和新鲜的水果榨汁，每天要清洗50斤橙子，再拉到热闹的摊位去卖，每天有一两百元的收入。晚上，她会在番茄小说平台上更新她的小说，同时兼职做网络平台的心理咨询师。每天3份工，每个月能挣到一万多块。但胡心瑶所用的治疗方案每个月花费在4万以上，钱不够的时候，就先用止痛药拖着，一边继续打工挣钱，直到凑够钱再去医院。
很多关注她的人出于关心，劝她不要干体力活，不要熬夜，但对胡心瑶来说，休息就意味着没有钱赚，赚不到钱就治不了病。她在一条自己拍摄的视频中这样描述自己的处境，「我不得不在『必然无法生存』和『可能加重病情』之间艰难地做出选择。」
她很多次问过自己，「为什么是我？」「为什么我拼尽全力与命运抗争，换来的却是这样的结果？」她从未得到答案。
去年11月，钱不知道什么时候能筹到，身体已经支撑不住了。胡心瑶和好朋友松果妈妈（一名特殊儿童的家长）一起回了老家，在面对池塘的地方挖了一个足够两人躺平的土坑。她一边喘一边挖，身体其实很累了，但她觉得这是自己为自己做的最后一件事，给未来的自己做一个「家」，她想，「还是挺有成就感的」。
躺下去的时候，新鲜泥土的味道包裹着她们，胡心瑶双手交叉垫在脑袋下面，抬头看着天空，天空晴朗，有风吹过，她感到「好像从未有过的轻松」，「这几年不是在治病，就是在身兼数职挣钱治病，我很拼命地维持自己的生命，现在好像真的不再需要去维持了。终于轻松了。」那天晚上，胡心瑶再一次因疼痛和缺氧被救护车送往县医院的急诊。后来她借到一笔钱，又活了下来。
原本，面对死亡她做了很多准备，比如请全村的人吃饭，希望他们照顾好自己的父母，也在社交媒体上写下告别信，为了在这个世界上留下更长久的东西，她联系罕见病的公益机构捐献遗体。在那个请全村人吃饭的坝坝宴上，她站在老家门外，跟亲戚们说，「或许最终的结局不是完美的，但我已经尽力了。」
今年3月，很意外地，地铁上的那个视频带来了巨大的流量，也带来了捐赠，她第一次可以从挣钱、治病、再挣钱、再去治病的循环中，歇一口气。
在从命运手中偷来的闲暇里，她最想做一件事。
病情稳定的那段时间，胡心瑶加入了罕见病患者互助群，在里面耐心解答新病友的疑问，分享自己的治疗经验，「当他们告诉我病情有所好转时，我比自己康复还要开心」，她在自己的公众号里写，「我的遗愿清单上，第一个愿望就是为罕见病患者带去精神上的鼓励。」
我们走回火锅店，胡心瑶有些体力不支，坐在凳子上等气喘平复。但她没有回家休息，店老板赶来跟她商议她创立的「病友之家」启动仪式的流程，他们一直聊到晚上10点以后，她才回家。
商议「病友之家」启动仪式的火锅店涂雨清 摄
像普通人一样谈论梦想
4月7日，胡心瑶从急诊室出来后，赶往火锅店。工作人员和胡心瑶最终商定，仪式提前一天举行，以便胡心瑶能尽早去上海治疗。时间紧迫，他们分头行动，工作人员打给供应商，把展板、花篮、海报等提前制作出来。胡心瑶则打给她最重要的嘉宾们——曾经在她病发时帮助过她的自媒体博主仓也、帮她四处筹钱的梁好运、捐赠过她的重庆二手车博主余伟、帮她拍视频素材的松果妈妈……他们之中有的要从外省赶来，但他们都告诉她可以如期抵达。
胡心瑶一直紧皱的眉头舒展了，甚至笑了出来，露出她的虎牙。她太开心了，重要的人都能来见证病友之家的启动，尤其是她最喜欢的博主仓也，仓也曾经在去年为她拍摄了一个圆梦视频，带着胡心瑶的父母旅游，并给她办了一场自己嫁给自己的婚礼。每次提到仓也，胡心瑶的语气都充满了期待，她很崇拜这个大她几岁的哥哥。
曲马多在起效，当疼痛远去，胡心瑶投入在病友之家的筹备当中时，对疾病的忧虑好像也变小了。
4月8日，胡心瑶站在火锅店布置的展台上，展台一旁放着前一日她从自己的家乡垫江定好的几大筐新鲜芍药花，是她为嘉宾准备的礼物。上台前，她把拖鞋换成了运动鞋，身上穿着新买的粉色卫衣。宣布病友之家正式启动时，礼炮响了。大家都举起手机记录这一刻。陌生人很容易就会注意到，胡心瑶的手上还保留着医院输液的留置针。
胡心瑶的眼神总会习惯性地躲闪镜头，她讨厌拍视频，更喜欢用文字的方式记录自己的感受。她有自己的公众号，也会常常在朋友圈写日记。她的短视频账号开设于2024年底。失去医药销售的工作后，她开始给各个博主私信，请教抗病博主应该如何拍视频才能被注意到，对于没钱治病的普通人，获得关注是最后的救命稻草。做抖音之前，她做了「深深的挣扎」，「我觉得我之前是那么要自尊心那么强的一个人，为什么会突然之间就是落魄到要去（接受）捐款，我鼓起很大的勇气。」
活着的欲望和人的自尊反复拉扯着胡心瑶，让她看起来常常像镜头中那样抗拒和矛盾。仓也曾经主动捐赠两万元给胡心瑶，又被退了回来，「她好像不希望别人给她捐款，但是她又没钱去治病，很纠结这么一个状态，她自己又总觉得别人给她钱她过意不去。」
去年夏天，仓也带着拍摄团队来重庆跟胡心瑶一起吃饭，胡心瑶那时的身体状况也很虚弱，吃饭中途一个人偷偷去厕所吐血，回来的时候告诉大家没事，让大家接着吃饭。仓也印象很深，「自己吐完又再回来，我觉得这太惊人了。」他记得，那时候火锅已经吃不下去，就想赶紧带她去医院，但是她就怕扫大家的兴。
仓也觉得，胡心瑶改变了他对重症病人一些固有的印象，「可能在我们眼里他们已经准备好赴死的心态了，已经无欲无求了，但是她还是有这么多事情要干。」
在我和胡心瑶相处的时间里，她很少谈论自己面对疾病的经历，但她又不愿意拒绝别人的请求与提问，这使得她在这些问题上显得沉默与回避。她更愿意谈论她的事业，比如病友之家的启动，或者未来的职业规划，「治病它只是我生活的一部分，它不是我的全部。」
她非常清楚病情会如何发展，「我很明确地知道结局只会越走越差，哪怕是现在已经有钱了，这个方案也面临着失败。」她不知道自己还能活多久，但她没有放弃规划未来。她打算继续努力工作，在40岁之前好好做心理咨询师，40岁之后做营养师，「不可能一直靠着大家的捐款生活」。
本地病友的圈子很小。松果妈妈是一位脑瘤患儿的母亲，听说胡心瑶的病情后前去探望。她记得，第一次见到胡心瑶的时候，她看起来就已经很浮肿，走路扶着腰，走几步就会停下来喘气，让人感觉整个身体都垮掉了。
在朋友们眼中，去年一整年，胡心瑶的身体状况时好时坏，取决于有没有钱按时治疗。松果妈妈说，「我以前也接受不了，但作为一个特殊孩子的妈妈，我们真的只能接受就是治不好，只能这里有点毛病了去处理一下，那点有毛病的处理一下，如果有钱可能就把命保持稍微久那么一点点，如果没有钱的话，但是也没有办法。」
两人慢慢成为了朋友。每次松果妈妈去找她的时候，都会给她拍很多素材，胡心瑶自己写文案再配上去，维持着账号的更新。
为了方便孩子看病，松果妈妈住在儿童医院旁边，她们有时候会聚在一起吃吃饭，或者下楼走一走。今年刚过完春节，松果妈妈从云南老家回重庆，胡心瑶来家里吃饭。松果妈妈烧了从云南带回来的包儿菜和红笋，因为胡心瑶不能吃太硬的东西，她把米饭也煮得很软烂。
饭桌上，她们聊各自写的东西，松果妈妈喜欢写散文，胡心瑶聊她的小说。她们还聊到各自心里的梦想，胡心瑶想建病友之家，松果妈妈很想等松果病情稳定后，回云南老家做点事情建设家乡。
就像这样，平时她们很少聊病情，这是她们友谊中的一种默契，疾病以外，过一种普通的生活，谈论梦想，谈论未来的生活。
胡心瑶和松果妈妈一起挖土坑受访者供图
春天里的「游嘴狗」
清明节，我们曾驱车前往胡心瑶的老家——重庆垫江县的一个村子，她要去拜祭她的爷爷。胡心瑶父母在老家居住，家里是石灰粉的墙面，屋内灯光很暗，客厅里只有一张简易的折叠桌。
在胡心瑶的房间里，能看到一些少女天真的印记，白墙上被她贴满了彩色的星星贴纸，占了半个房间。有一扇窗通向房屋后面，她记得，小时候太调皮被关在房间里，她就会从这个窗户跳出去耍。
春天，屋后的山坡上会长满竹笋。等待父亲从地里回来的当口，胡心瑶背上背篓，打算去挖笋子。我们走在田垄上，地里的豌豆尖开出紫色和白色的花，她指着路边的一株青苗问我，「你知道这是什么吗？」
我说，「辣椒苗吗？」
她几乎是捧腹大笑，「你居然连番茄苗都不认识」，她嘲笑了我很久，接着考了我李子树是什么树，地上的小黄花是什么样的花。她给妈妈过60岁生日的时候，把蛋糕抹在妈妈脸上的那一刻，也笑得这么轻松。病痛还没有找上门来时，胡心瑶是一个有点调皮的、爱玩儿的年轻女孩，她告诉我她还想学摩托车，正在学驾照，想拥有很多技能。
她说，「你知不知道重庆话里面，我们俩现在叫什么？」就叫「游嘴狗」。她笑着说，很多人以为是骂人，其实只是形容一种悠闲、无所事事的状态。这种状态在胡心瑶23岁的人生中并不多见。
胡心瑶在老家涂雨清 摄
胡心瑶的母亲今年60岁，父亲71岁，他们在相当高龄时生下了二女儿胡心瑶。母亲常年受糖尿病、高血压等慢性疾病的困扰，父亲务农，胡心瑶很小就开始独立生活。当胡心瑶得病，他们的情况决定了他们几乎无法为她提供太多帮助。胡心瑶的母亲清楚地记得，10岁时她一个人走1个多小时从村里到镇里去上学，后来又一个人在县里租房子自己做饭，自己住。14岁患病辍学，胡心瑶也是一个人前往重庆市就医。胡心瑶的父亲说，「我们要做庄稼，都是她个人找医生。我们也没文化，在医院里哪个门诊都找不到。」母亲形容她的性格「很强势」，在家里，她是那个拿主意的人，催着妈妈打扫卫生，拿出家里做的皮蛋送给客人，一个人买了花去爷爷的坟上拜祭。
独自看病的8年里，胡心瑶看过皮肤科、骨科、呼吸科、肾内科、心内科、消化内科、风湿免疫科，并做过肠套叠的手术，免疫系统错误地攻击身体里的各个器官，留下一道道痕迹。但这些经过，父母都不了解。父亲唯一清楚知道的是，「有钱她都不得痛、不吐血，没得钱了一停药了就吐血，都痛。」为了挣钱给胡心瑶治病，他68岁时还在工地上打工，「没有办法，我年纪大了，（现在）出去打工别人也不要。只能种点庄稼个人维持个人的生活。」
8年来，胡心瑶的治疗费用远超百万，治病的阴影笼罩着这个贫穷的农村家庭。父母拿不出钱，亲戚朋友也借不出了，胡心瑶只能依靠自己打工挣钱。
一位曾经陪伴胡心瑶就诊的重庆民间作者风铃想起胡心瑶时，总是想起同一个形象，「每次她都是一个人，她到（四川）华西也是一个人，在重庆医院她都是一个人，每次看到她都是孤独的一个人，没得什么更多的人陪她。」
她独自一人反复经历重病袭来时的无助，剧痛袭来的时候，常常觉得自己就像「风浪中的一片枯叶」，她在公众号上记录自己的心情，「刚确诊时，因为对疾病的不了解，我陷入了深深的恐慌。如果当时能有一个人告诉我，这种病并不可怕，只要积极治疗就能稳定病情，或许我就不会那么无助。」
在老屋里，她给我展示病友之家的logo，是她找人一起设计的——一只手挡在一所房屋上，手上长出了树叶。她充满期待地问我，「你猜这是什么意思？」然后告诉我，「树叶的形状代表树叶和雨的意思，我希望我通过自己的力量去把外面的遮挡住，然后让他们这个家永远平安。」
她给病友之家起名为「鹿灵瑶病友之家」，「鹿灵瑶」是胡心瑶起的笔名，代表着像小鹿一样自由奔跑的灵魂。在她心中，这个拥有广阔天地和漫长生命的鹿灵瑶比胡心瑶的生命重要，也是她想留在这个世界上的更长久的东西。
对于病友之家，胡心瑶已经在脑海里构思了太多次。她希望「每周组织一次分享会，让病友们讲讲自己的抗病故事，互相交流治疗经验；每月邀请医生来做健康讲座，普及疾病知识和护理方法；还可以开展一些简单的心理团辅活动，让大家在游戏和互动中，释放压力，增进彼此的感情」。
就像电影《生之欲》的主人公渡边勘治用生命最后的五个月为市民建造了一座公园，在别人眼中，渡边勘治看着公园的那种神情，好像在看着他的儿子或者孙子，就像掌上明珠。胡心瑶提起病友之家时，眼睛也常常都是亮晶晶的，「她比我任何东西都重要，她就是我的一个孩子……我想让我的鹿灵瑶一直活下去」。
我们爬上土坡找竹笋时，她又开始大口喘气，我们最终只挖到了两三根。村里人碰到她，告诉她竹笋现在还没长出来。
笋子总会长出来的，她打算等到下一次治疗结束后再来挖。她叮嘱父亲，在她回来前要帮她留着那些竹笋，不要被别人挖走了。那种刚长出来的竹笋尖尖，做成泡菜最好吃。
胡心瑶受访者供图
