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千万失智老人“隐”入社区:谁来承接漫长告别?

文章来源: 南方周末 于 2026-05-28 20:24:59 - 新闻取自各大新闻媒体,新闻内容并不代表本网立场!
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千万失智老人“隐”入社区:谁来承接漫长告别?

北京市朝阳区一家专门照顾阿尔茨海默症病人的养老院内,一位患有阿尔茨海默症的托管老人正在玩智力玩具。视觉中国 图

唐咏记得那扇门打开时的冲击。此前不久,一位男性照护者急切地联系上她,邀请她和研究助理小雯去家里看看。她们走进那间老旧的房子,扑面而来的是令人窒息的混乱。衣物堆满床铺和地板,物品散落各处,几乎没有可以落脚的地方。两个研究者面面相觑,一时不知该如何开始。这位孝子日复一日在这里照顾失智的母亲,精疲力竭,却无人可以替换。这个场景,成为田野调查中一个难以磨灭的印记。

这是深圳大学社会学系教授唐咏在2019年启动的一项关于失智老人照护的研究。原计划一年完成的田野调查,因疫新冠疫情延宕至2024年才正式结项。两年多的时间里,她和研究助理走访深圳及周边城镇三十多户失智老人家庭和养老机构,从中选取二十余个案例,写成《遗忘的世界:失智老人的照护图景》。她没有采用学术著作常见的理论框架,而是用普通人的话语,记录下失智老人、照护家属、护工、社工等不同角色的艰辛与坚守。

书中呈现的照护图景是沉重的。照护者以配偶和子女为主,他们在老人漫长的疾病进程中承受着经济、体力与情感的多重压力。有40多岁的女儿辞去IT工作,无暇顾及自己小家,全天候守在母亲病床前;有年轻的90后儿媳放弃职业,照顾患病的公公;有80多岁的老伴不敢生病,因为自己一倒下,没有人能做到像他那般悉心照料妻子。这些照护者被困在日复一日的劳作中,既无力阻止亲人不可逆的衰退,也很难找到情绪的出口。偶尔能实现的休息,完全取决于是否还有其他人可以分担照护工作。

然而,此书无意中袒露了一道更深的裂痕。有读者敏锐地指出,书中记录的,大多是有生活保障、有子女兜底的家庭,那些贫困的失智老人几乎完全缺席。他们不是不会老,不是不会病,而是没有条件进入这种需要高昂成本的照护场景。他们中的许多人不得不被送回偏远的农村,进行保守治疗,默默离世。而这些家庭的子女,很多成为养老产业中基层的劳动力,做着护工、保姆的工作,用照顾别人父母的方式,维系着自己家庭的生存。

唐咏在深圳寻找访谈对象的过程本身,便印证了这种“看不见”的困境。尽管媒体报道我国失智老人数量已超过一千万人(有关权威数据显示,截至2025年底‌,我国60岁及以上老年人口达3.2亿,失智老年人约1500万),她却发现,要在日常生活中定位这些具体的家庭,如同大海捞针。询问街道层面,社区也没有细致的失智老人统计数据与联系方式。她的受访者名单,主要依靠同学、学生、朋友和社区工作人员的朋友圈,随机推荐,缓慢地滚动积累。在深圳这座治理水平居于国内前列的城市,失智老人尚且隐藏在社区深处,更不用说那些沉在水面之下的群体。她在书中写下一句话,也成为这次田野调查的核心问题:“失智老人的照护工作究竟该由谁来承担?是依靠家庭、依靠社区,还是依靠政府?”

研究完成之后,唐咏提出了一个“整合式照护”的概念,包括家庭的日常照料和情感陪伴,社区的嵌入式照护,比如上门服务、“喘息服务”(注:指让长期照顾失智老人的照护者喘口气,获得短暂休息),市场提供的面对不同需求提供的社会化养老机构和服务,政府的政策引导及监管等,这种多方面多层次的支撑,可以不断完善照护制度,也让失智症家庭有“更充足的底气”。

在与南方周末记者的访谈中,唐咏讲述照护者难以言说的情感困境,剖析失智症在公共话语中的污名与误解,探讨养老机构的信任问题与护工群体的生存处境,也试图描摹一条理想的责任边界。



湖南怀化,在通道侗族自治县社会福利光荣院失能失智长者照护中心,老人们在升级提质后的餐厅里用餐。视觉中国 图

“没有办法平衡其他角色的身份”

南方周末:在中国,失智老人的照护者多为配偶或子女,你观察到照护者常见的情感困境是什么?

唐咏:我们看到的照护者主要还是非正式的,就是你刚才提到的家人为主,子女或者是配偶。我们也接触到有些家庭当中是正式的和非正式的都有,有一个替换的过程。也有一些在机构或者其他地方,就只有正式的护理人员。

他们的情感困境是多方面、比较综合的,因为照护的时间相对来说是比较久的,疾病的进程跨越的年份是比较长的。一方面,照护者会面临很多压力,最直观体现的就是经济压力,很多照护者会提到。包括如果长期依靠这种非正式照护的话,还是非常疲惫的,而且付出是非常多的,所以他们也希望找到一些替手的方式。

还有他们可能会有自责的情绪。我们接触到有些被访者,每天早中晚都是进行比较规律性的照护工作,比如说老人不配合他们洗澡或者是吃饭,可能不喜欢吃,打翻了一些碗筷什么的,他们会比较生气。我记得一个儿子照顾妈妈,他有的时候批评她,但是他说批评完之后,因为他也知道她改不了,她没有办法再建立规则意识了,他也会转化为有点自责,觉得不应该用这种态度对亲人。这有点类似于一个妈妈在教育孩子,她可能当时正在气头上,也会说一些过激的话,但是过后她又会有一点后悔。

还有他们大多数人都会觉得子女照顾父母是一种责任,但是因为长期的付出看不到希望,很难坚持。要坚持的话,需要有很多的自我说服。比如我们当时走访了深圳的一家医院,一个女儿辞职照顾她半植物人状态的妈妈,她的家人都劝她放弃。她年龄大概跟我差不多,四十多岁,放下了老公,放下了孩子,全天陪在医院,而且她过去是在一家IT企业工作,她说她放弃这个工作,是觉得她应该要完成这样一件事情。他们家里有七个孩子,她排在第三。她承担了这个工作,周一到周五都是她在干,周末她的兄弟姐妹们会稍微替换一下。她提到了,明明知道没有什么回报,医生说了妈妈没有办法再恢复正常状态,她也一直摇摆不定,不知道这种坚持有没有意义。

南方周末:面对失智症不可逆的衰退,亲人的照护过程充满无力感。在你的观察里,亲情与责任会不会在某些特定时刻变成一种无法承受的重负?

唐咏:我不能说我掌握的数据是最全面的,因为我并没有做大规模的问卷调查,基本上还是深度访谈的形式。但是我发现也有一些共性,其中有一个比较典型的,就是我们所提到的角色冲突。

角色冲突会发生在很多场景当中。比如说她肩负着照护者的责任和角色,但是她可能又是一个妈妈、一个妻子,还是一个单位的员工,在个人精力甚至一些任务没有办法调和的时候,就会有这种角色冲突。还有一个就是她承担的照护角色过重,所以她没有办法平衡其他角色的身份。

有个被访者很年轻,她有一段时间是和她的爸爸共同分担照护责任,但是后来他们还是做了一些调整。她的爸爸负责白天照护,大概5: 30她下班回来之后,爸爸休息了,她上岗了。这意味着她下班之后上了第二轮班,而且第二轮班的作息时间更加不规律,因为晚上她可能还要起夜。她这种角色没有办法平衡,这对她来说是一个很大的挑战。她说她坚持了几个月,后来发现身体有点受不住了,最后的解决方法就是把这个任务和她的兄弟姐妹共同分担一下。

而且有的时候重负出现在一些瞬间,包括一些突发事件,比如说照护者自己生病了。比如贺爷爷的例子,他身体非常好,也很喜欢锻炼身体,80多岁了,还是身强体壮的,每天都坚持早起去吊杆。因为检查出来有疝气,要动一个手术,这一个星期他就去医院了。他说这个时候他就感觉到,自己要倒下了,他女儿会替上来,但是女儿没有他了解得那么多,所以妈妈就会一直不习惯。这个是重负出现的一些瞬间,会让他感觉到,自己不能挺不住,不能倒下,不能没有人接手。



《遗忘的世界:失智老人的照护图景》作者唐咏。受访者供图

“有释放的想法,但没有时间去实施”

南方周末:相比失能,失智带来的问题更加棘手。当那个曾经熟悉的人逐渐在精神上消失,家属的丧失感是否在真正的临终到来之前便已开始?

唐咏:这个丧失,对于书中写的群体是比较明显的。这些家属面对的是日复一日的、微型的、能感受到的丧失,比如说老人第一次叫不出名字了,第一次不认识你了,或者第一次大小便失禁,自己还没有意识。这应该是一种累积性的,而且是慢性的(丧失)。它的时间拉得特别长,虽然不是一次性把你抽离,但是它一点一点消耗你的心理能量。这种心理能量的消耗其实也是一种丧失,你会感受到自己比较亲近的这个人离你越来越远了。

本来TA是你的父母或者丈夫和妻子,是一种相濡以沫的亲密关系,一种情感的支持。现在虽然人还在,还是一个躯体的呈现,但是那种情感的链接和关系慢慢地丧失掉了。当然有一些人可能会感觉到,当老人寿终正寝的时候,对TA来说是一种解脱,因为这种照护是没有希望的工作。照护有很多种类,分成不同的对象,比如说照护小婴儿,或者照护即将康复的病人,那个时候你能感知到的是不断向上的一种希望,但是你照护的这个群体,很明显它是不断消耗你能量的、下滑的过程。所以你可能感受到的是一种绝望,不是希望。

南方周末:这些照护者的情绪通常有一些什么样的出口?

唐咏:因人而异吧,要看是不是寻找出口的渠道比较充分,能获得的支持性资源是否比较充足。要消化这个情绪,肯定是需要一些方式的,比如说正常人可能通过运动、休息等等来缓解消极情绪或者是压力。但是有一个很直观的问题就是他们没有时间。对TA来说,TA是随时上岗的,如果TA没有一个能够替换的方式的话,即便TA有释放的想法,但没有时间去实施。所以大多数被访的照护者,只要TA的被照护对象是需要付出时间、精力非常多的那一类,他们都是非常疲惫的。

有一些我看到的(照护者),会有不一样的选择。比如说会选择半抽离,因为家里有人替换TA,一周有几天TA就去工作了,通过工作的方式来调整,在需要TA的时候,TA又在这个家庭当中出现了。如果家里有兄弟姐妹,大家都已经有共识了,就是哪一些人愿意承担,比如说哪几个月的时间,有一个大家相互替换的过程,这也是一种调整或者喘息的过程。有些是通过空间策略,就是物理空间移动,比如和被照护的老人的家(之外),自己还有一个空间。

南方周末:这种长达数年的贴身照护,是如何深刻重塑一个家庭内部所有成员的关系与情感结构的?

唐咏:确实这就像一条分界线,把家庭曾经的和谐打破了。任何一种平衡打破,都需要一定时间来调整,重新从不平衡变成平衡。有些家庭调整得比较好,比如说有几个兄弟姐妹,他们会相互讨论,知道谁最擅长做什么,做一些任务分工。应该有更多的家庭会出现裂痕。家庭资源中有时间、有金钱,还有情感,在有些家庭中,因为不可能是平均分配的,比如说谁做得多,谁出钱多,经常会有一些比较,这些矛盾在这种平衡被打破的时候,被无限放大了,所以冲突随之而来。

还有一种情况,总会有一些人做出牺牲,比如说你提供照护,但你有可能要牺牲掉你自己的小家庭。书里也写过一个比较年轻的照护者,她是一个90后,她做的一个牺牲就是辞职了。她提到了辞职的一些考虑,最直观的考虑还是公公生病了,要照顾公公,所以这个就是她与她自己小家庭之间的一种张力。年轻的这一代照护者,在家庭系统当中,因为代际关系,包括照护任务的出现,是需要给家庭生活做调整的,包括牺牲自己的一些个人爱好、工作等等。



唐咏在社区探访失智老人。受访者供图

失智,不意味着失去深层记忆、尊严、情感

南方周末:目前公众对失智症最大的误解是什么?这种误解会对患者的早筛和治疗造成怎样的延误?

唐咏:现在网络资讯很发达,每个人都可以成为疾病专家,通过网络获取很多信息。但是即便如此,大家还是不能对所有疾病都非常清晰。只有当你身边有人出现这个情况的时候,你才会特意去了解,或者深入去探究,更多的可能都是道听途说,比如说以前我们可能把“失智”叫成“老年痴呆症”。当时我在申请这个项目的时候,我要做的第一步工作,是做一个界定,但我发现我关注的这个群体名称很多。大家最清楚的就是“老年痴呆症”,或者叫“老糊涂”——这个是大家通用的说法,或者叫“脑退化症”,有一些会叫“认知障碍”或者“认知受损”等等,但是也有一些是叫“失智”。我当时没有选择“认知障碍”,因为我觉得“认知障碍”好像有点偏医学视角,包括“阿尔茨海默病”也是比较直观的一个医学称呼。我用了比较中性的词。“老年痴呆”是有点标签化,而且有点负面的一个定义,你会通过这个概念联想到一些画面,比如说嘴角歪斜或流着口水的一种形象,这个会让人产生一些误解。

也有一些人觉得人老了记性差是比较正常的,当然这个也是因为随着人年龄增加,确实记忆力会下降,但我觉得也要有些比较科学的判断。比如说当你发现老人出现了一些症状的时候,还是要及时去到医疗机构作正规判断。因为这个疾病到来的时候,没有一个非常完美的治疗计划,但是在前期会有很多预防方式。

还有一个误解,如果家人被定义为阿尔茨海默病或者是帕金森症,当医生判定有这样的疾病的时候,慢慢发展,可能会认为他什么都不懂了、傻了,或者痴呆了、老糊涂了等等。但其实他们还是会有一定的深层记忆的,还是有一定的尊严感的,也是保有情感的,因为他们并不是所有时刻都处于不太理想的状态。在书里我写过一个故事,叫《我脑海中有小丑在跳舞》。当时就是这个被访者提到她自己的父亲,时而清醒,时而糊涂,他清醒的时候知道自己有一些事情是做得不太好的,在我们的价值判断中不太合适。

南方周末:你的书中记录了城市家庭照护的艰难,而农村的情况可能更为严峻,有的失智老人甚至被称为“疯子”。你认为我们需要建立怎样一种公共话语体系,才能让这些家庭愿意走出家门、寻求帮助?

唐咏:污蔑有的时候不仅仅来自外部的标签化,如果打上标签的话,可能会内化为一种羞耻感。我记得很清楚的是,访谈过一个男性照护者,他特别提到他被照护的妈妈,每一次她自己弄脏的衣物,她都要偷偷藏在床底下,或者藏到那些她觉得家里人找不着的地方。其实她根本不需要藏,因为弄脏的东西肯定是要清洁干净的,但内化的污名,(让)她觉得还是有羞耻的,就像我们正常人也会有这样一些特殊时刻,比如当我们做了一些不太合适的事情,可能被别人发现的时候。

还有就是我们提到的普通人的话语。美国这边刚好有一家专门面对记忆衰退老人的中心,昨天我和这个机构的负责人聊了一下。我刚才讲到,现在网络太发达了,我们可以通过大量不同的方式去获知医学信息,包括一些相关知识等等。当时他也特别讲到了类似的一个问题,信息是非常公开的,大家都能知道,但是即便如此,大家还是很无助。我觉得应该要有一种普通人的视角。我这次写的书,肯定会有很多人批评,因为我是大学老师,但这本书并没有什么理论视角、理论框架或者理论建构,我写的就是一堆故事,是一种普通人的话语,有点普及性的,让更多的人通过这种话语能够看到。我们有权威的话语体系,比如医学的权威,社会科学的权威,人类学的、社会学的,包括人口学的,都是一些理论话语体系,是非常专业的。但是我们怎么样建立普通人的话语体系,让大家也能通过口语性质的语言的方式,打破一些专业壁垒。



《困在时间里的父亲》剧照。资料图

有的照护困境是跨越阶层的

南方周末:在烦琐沉重的照护实践中,维护失智老人的尊严具体意味着什么?有哪些让你印象深刻的细节?

唐咏:就像刚才的例子,把脏衣服藏到衣柜里面的。照护她的儿子非常有意思,他提到了他会批评妈妈,把她当成一个小朋友一样,就是你不能这么做,下次你不能够再把这个东西藏起来了。但实际上她的儿子还是会比较细致,并没有很粗暴,直接劈头盖脸责备或者抱怨。他在这个过程中还是会很小心维护妈妈的尊严,虽然是很细微的一些环节。他可以把家庭整个环境布置得非常温馨,非常干净,几乎看不到太多的混乱状态。

还有一些来自照护者坚持给被照护的老人清洁,包括洗脸、换干净的衣服。比如说老人过去很爱美,也很喜欢穿漂亮衣服,但现在已经丧失自我搭配的能力了,家人还是会尽力给他们体面地搭配一下,不让他们呈现邋里邋遢的状态。书中第一篇里写过一个小学老师,她女儿给她买了好多睡衣,因为她老是把衣服弄脏嘛。给她买的睡衣也是很漂亮的,有些可能还绣着花。从这些比较细节的地方也会照顾到老人的尊严,包括他们的外表、生活的空间,包括洗澡的时候要不要注意隐私等,这些都比较重要。

南方周末:有读者提出一个尖锐的观察,就是书中过得相对体面的失智家庭,大多是和睦的知识分子家庭。在你的田野调查中,不同社会阶层在照护资源与照护结局上,存不存在具体的分化?

唐咏:确实还是有一些分化的。因为我们不是直接打个电话线上采访,我们还是会走进那个人的家里去看。这个时候最直观的,你会看到TA的居住环境、居住空间、居住位置,有一个基础的判断。比如说当时去到一个家庭非常混乱,下脚都没有地方,就是有一点不敢相信的那种状态。但是有些家庭,你看到他们会积极地改善环境,比如说搬到环深圳的小城市大一些的房子,改善照护环境,甚至会用一些非常专业的方法。比如园艺治疗,在院子里种菜、种花;颜色治疗,拿三个圆圆的小盘,红色、黄色、绿色,让老人经常去辨别颜色、辨别形状。分野还是挺明显的,会有社会的分层和健康的不平等。

但是有一点我觉得是跨越阶层的,不管是经济条件好的家庭,还是经济条件相对差一点的家庭,这种照护困境是相似的。比如说你可以通过金钱买服务,请多一个护工,请多一个保姆,请多一个钟点工,但买不来被支持或者被理解的感觉。因为有的时候,可能面临的并不是经济实力是不是足够强大,面临的是有没有更合适的服务、更匹配的信息(的问题)。比如我接触到一个家庭,女儿特别提到了一点,即便她在医院工作,她还是希望知道下一步应该怎么办。因为情况千变万化,比如她的妈妈出现下一步她没办法预测的情况,她不知道应该怎么样更好地提供一些东西。

南方周末:作为典型的移民城市,深圳的失智老人及其照护者,面临着与乡土社会完全不同的处境。当家庭照护的基石本身就在人口流动中被削弱时,问题会呈现出怎样独特的面貌?

唐咏:当然深圳会有一定的特点,主要是流动性比较强,深圳非户籍人口数量大大超过户籍人口数量。有一个比较特殊的地方,就是老漂族特别多,这些老漂族的选择也比较多元,有些会选择异地养老,有些会回到原住地。如果是选择异地养老的,就像你刚才提到的乡土社会,它相对来说社会关系是比较稳定的,包括资源、社交网络都是比较固定的,但是现在的迁移把TA从那种比较传统的关系中剥离出来了,那么TA已经脱离了TA原有生活的舒适圈,可能还没有足够好地嵌入到现在这样一个社会环境当中。

深圳确实快速地、大批量地建设了一些高品质的,甚至可以说是到社区的资源。养老体系有前瞻性的建设,这一点值得赞赏。尤其是在这几年,政府可能意识到了,再过十年这个问题会比较严重,所以他们未雨绸缪,大量建设。但是现在供需之间还是有一点错配,毕竟现在有照护需求的老人,可能还不是那么多。对比上海或者一些老龄化程度更高的城市,应该还没有达到那样的程度。但是再过十年,可能会面临照护需求快速增加的阶段。



《困在时间里的父亲》剧照。资料图

被低估的护工与高成本的养老机构

南方周末:你走访了养老机构、医院老年科,书中也纳入了护理人员等从业者的专业视角。护工等一线从业者,他们面临的系统性难题有哪些?

唐咏:护工是在养老机构当中不可或缺的一个群体,在养老机构中从业人数最多的就是护理人员。当然有一些问题,其中一个就是社会性照护劳动相对来说价值体现还是比较低的。比如说家庭的照护者就是一种情感劳动,只是没有人给TA付工资,但护工是一个职业,也是一种情感劳动,要付出大量体力、脑力,还有情感,经济层面上,对他们来说还是一种低估。

还有一点是社会地位。有一些护工不太愿意告诉家里人自己是在养老机构当中工作。因为他们还是会把(这份工作)跟脏活联系在一起,经常会提到伺候人这样一些负面的话语。

还有劳动过程缺乏保护。它是一种高强度的情感劳动,职业风险来自很容易受伤。虽然现在也有一些机器人,但机器人不可能完全替代人力,比如说在搬动老人的时候要平移,或者要从床上搬到轮椅上等等,腰椎也是有风险的,也有一些(护工)可能会被攻击。

南方周末:国内许多家庭是在居家照护走到穷途末路时才考虑养老机构,社会对养老机构的专业能力和监管有何期待?有照护需求的家庭如何与养老机构建立信任感?

唐咏:并不是每个人都有机会亲身接触养老机构。比如说我在上个学期曾经链接过一个活动,一家养老机构邀请大学生或者研究生去住一个晚上,体验一个晚上以后,再跟这些老人第二天进行一些互动活动。对于年轻人来说,住养老院的体验是很少的,除非是那些高端的养老院现在为了吸引客户,会有这样一些产品推出来,你花一点钱去体验一天、两天,感受一下。这个学期我有两个学生在深圳的养老院实习,要4到5个月的时间,其中一个学生住在了养老院里。有一本书叫作《谁住进了养老院》,是美国一个人类学家写的,翻译成中文了。当时我们在组会上讨论,有一节我这个学生就自己做了一个标题,说“我们在讨论谁住进了养老院,最后是我住进了养老院”。这对于社会来说也是一种近距离的了解,建立信任感,要近距离去看,去体会,打破这种边界感,养老机构也要向公众开放,公众(才)有机会去了解。

南方周末:在发达国家,同样存在护工不堪重负、无法为老人提供良好照护,甚至出现极端情况的问题。各国在护工处境和养老机构监管方面面临哪些相似的困境?

唐咏:这个问题应该说很多国家都存在,有一个比较直接的原因,照护成本是很高的,因为它毕竟是重人力投入的行业。一家养老机构如果没有足够资源支撑,要正常运转的话,它要想很多办法,其中一个办法是获取更多资源,第二个办法就是精简支出。如果要精简支出的话,可能就会面临一些问题,比如说本身需要24小时全天看护的老人,应该是一个护工去完成这样一项工作,那现在可能要一个护工完成三个或者四个,可想而知,当护工任务增加的时候,平均分配给每个老人的时间就减少了。所以为了节约成本或者其他一些原因,可能就会出现老人得到的照顾体验感不是很好,或者家属也会感觉到老人并没有得到24小时随叫随到的服务等等。这也是养老机构可能会面临的一些困境,当然不是说所有的都会面临这个困境,但养老毕竟不是高收益行业,也不是高产出行业,它是需要高投入,而且需要有情怀长期去投入的。



唐咏在社区探访。受访者供图

“你首先要善待自己,才能更好地去照顾别人”

南方周末:你在书中提出了核心之问:“失智老人的照护工作究竟该由谁来承担?”经过这次深入的田野调查,你心中那条理想的责任边界是否更清晰了?

唐咏:如果说从做研究的角度来说,还是比较清晰。因为研究角度相对比较理想化,我们会搭建一个框架去尝试分析。这个研究做完之后,我提出一个方向,就是整合式照护。这种照护就是比较理想状态的,有家庭、有社区、有市场、也有政府,那么家庭肯定是第一要务,因为必不可少。比如说情感的陪伴,不可能由机器人替代,也不可能由外人护工替代。日常照料核心的部分,老人还是相信自己的家人,但是对于社区来说,倒是可以去大力发展的。我们现在讲社区嵌入式照护,比如上门服务、喘息服务,我们刚才都讨论过,照护者要去做一些情感的舒缓,那有喘息服务吗?有别人替代一下,这个是社区可以提供的。

对于市场来说,现在市场发展得很快,我在深圳就看到了大量养老方面的服务出现。有地产公司的、保险公司的,还有一些其他小的投资的,差异化的、高品质的、高端的,很多。也有政府兜底的,比如有户籍的(老人),可以通过轮候制度去排队,进到床位费比较低但是服务也还挺好的一些地方。

政府要有监管,比如长护险,包括一些标准的制定。我自己也是深圳养老标准委员会的成员,他们每年都在不断制定针对养老机构各个方面的标准,包括喂食、安宁疗护,包括养老机构的安全设施、质量管控等等,这些也是保障。

刚才提到的是从学术角度来讲,比较理想,我们搭建这样一个体系,但是也得落地到现实。因为老人(群体)差异化非常大,年龄差异大、疾病种类差异大、家庭背景差异大等等,而这些差异,包括边界,应该是要有所调整的。包括对失智从轻度到中度到重度,要有不同的组合,对他们的服务更加匹配。就像我们刚才讲到的,对于照护者来说,需要更加匹配的一些服务、信息,这个是我觉得比较关键的地方。

南方周末:以深圳为例,各个层次的养老机构提供的服务,你认为它们是已经分化了,能够充分满足各种需要,还是也有发展的空间?

唐咏:它是个不断变化的过程。去年大概11月到12月,我又走访了一些在深圳本地的社区中心,都是跟养老相关的,发展得非常快。目前做到的就是尽量把这个面铺开,面对活力老人的服务是相对比较丰富的。但是因为失智老人相对比较特殊,真正到中度、重度阶段的老人,数量还不是那么庞大,所以非常聚焦的、针对性的服务,目前看来还不是太多。

南方周末:你的书引起不少年轻读者的关注。你期望这本书给未经历照护之困的年轻人,带去怎样看待衰老的视角?在快节奏的现代生活中,我们又该如何重新定义“孝顺”?

唐咏:衰老是不可避免的,我们都能够深刻体会到衰老,包括失智,并不是别人家的事。对于我们普通个体来说,认识衰老、了解衰老,是一种常识性的东西,比如你可能要提前了解,也要提前准备,和家人在适当的时候也可以提前沟通。但是因为华人文化,我们可以讨论很多家庭的安排,有一些安排却是很难开口的,会有一些忌讳。比如说有些老人对于后事的安排,对于疾病的处理等等。往往对最亲近的人,我们不知道怎么开这个口,也不知道开口之后会有什么样的事情发生。我们在这种不确定性中,要慢慢建立自己处事的一些原则和韧性,这种提前规划还是非常有必要的。这种规划当然不是非常严格的,因为我们没有办法去预判每个人的生活轨迹,也没办法预判每个人的预期寿命,但是可以预判一些可能会发生的事情,做一些提前准备,包括多方面,最主要的是心理的准备,这种心理建设非常重要。

对于年轻人来说更重要的,就是我们传统上提到的“孝顺”。我自己很多年前也关注过这个研究领域,我们当时一直认为“孝”只是在中国的学术圈里大家比较关注,但后来看文献时发现,英文当中也有大量文献在讲Filial Piety,只是关注的点不太一样。

第一个,孝并不意味着自我牺牲。过去我们说久病床前无孝子等等,但一个垮掉的照护者是没有办法善待任何人的。你首先要善待自己,才能更好地去照顾别人,所以无谓地做牺牲,会有一些潜在的风险。

第二个就是,孝也要建立在一种分工化的情况之下。但是对于独生子女来说,我们不存在分工,必须一个人扛。但也不能说是完全一个人扛,还是要有一个背后的照护团队。这个团队就是我刚才提到的比较理想的一个状态。这个理想状态在未来也可能会落地,比如家人、社区、专业人士、政府几个层面共同搭建,让我们有更充足的底气,可以更好地照顾小家庭,也可以更好地照顾父母。有的时候,我们可能会感觉到有心无力,有这种爱心、奉献,但是没有力量去完成,所以还是要走一种制度化的落地,完善照护制度把它更好地托举起来。

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北京市朝阳区一家专门照顾阿尔茨海默症病人的养老院内,一位患有阿尔茨海默症的托管老人正在玩智力玩具。视觉中国 图

唐咏记得那扇门打开时的冲击。此前不久,一位男性照护者急切地联系上她,邀请她和研究助理小雯去家里看看。她们走进那间老旧的房子,扑面而来的是令人窒息的混乱。衣物堆满床铺和地板,物品散落各处,几乎没有可以落脚的地方。两个研究者面面相觑,一时不知该如何开始。这位孝子日复一日在这里照顾失智的母亲,精疲力竭,却无人可以替换。这个场景,成为田野调查中一个难以磨灭的印记。

这是深圳大学社会学系教授唐咏在2019年启动的一项关于失智老人照护的研究。原计划一年完成的田野调查,因疫新冠疫情延宕至2024年才正式结项。两年多的时间里,她和研究助理走访深圳及周边城镇三十多户失智老人家庭和养老机构,从中选取二十余个案例,写成《遗忘的世界:失智老人的照护图景》。她没有采用学术著作常见的理论框架,而是用普通人的话语,记录下失智老人、照护家属、护工、社工等不同角色的艰辛与坚守。

书中呈现的照护图景是沉重的。照护者以配偶和子女为主,他们在老人漫长的疾病进程中承受着经济、体力与情感的多重压力。有40多岁的女儿辞去IT工作,无暇顾及自己小家,全天候守在母亲病床前;有年轻的90后儿媳放弃职业,照顾患病的公公;有80多岁的老伴不敢生病,因为自己一倒下,没有人能做到像他那般悉心照料妻子。这些照护者被困在日复一日的劳作中,既无力阻止亲人不可逆的衰退,也很难找到情绪的出口。偶尔能实现的休息,完全取决于是否还有其他人可以分担照护工作。

然而,此书无意中袒露了一道更深的裂痕。有读者敏锐地指出,书中记录的,大多是有生活保障、有子女兜底的家庭,那些贫困的失智老人几乎完全缺席。他们不是不会老,不是不会病,而是没有条件进入这种需要高昂成本的照护场景。他们中的许多人不得不被送回偏远的农村,进行保守治疗,默默离世。而这些家庭的子女,很多成为养老产业中基层的劳动力,做着护工、保姆的工作,用照顾别人父母的方式,维系着自己家庭的生存。

唐咏在深圳寻找访谈对象的过程本身,便印证了这种“看不见”的困境。尽管媒体报道我国失智老人数量已超过一千万人(有关权威数据显示,截至2025年底‌,我国60岁及以上老年人口达3.2亿,失智老年人约1500万),她却发现,要在日常生活中定位这些具体的家庭,如同大海捞针。询问街道层面,社区也没有细致的失智老人统计数据与联系方式。她的受访者名单,主要依靠同学、学生、朋友和社区工作人员的朋友圈,随机推荐,缓慢地滚动积累。在深圳这座治理水平居于国内前列的城市,失智老人尚且隐藏在社区深处,更不用说那些沉在水面之下的群体。她在书中写下一句话,也成为这次田野调查的核心问题:“失智老人的照护工作究竟该由谁来承担?是依靠家庭、依靠社区,还是依靠政府?”

研究完成之后,唐咏提出了一个“整合式照护”的概念,包括家庭的日常照料和情感陪伴,社区的嵌入式照护,比如上门服务、“喘息服务”(注:指让长期照顾失智老人的照护者喘口气,获得短暂休息),市场提供的面对不同需求提供的社会化养老机构和服务,政府的政策引导及监管等,这种多方面多层次的支撑,可以不断完善照护制度,也让失智症家庭有“更充足的底气”。

在与南方周末记者的访谈中,唐咏讲述照护者难以言说的情感困境,剖析失智症在公共话语中的污名与误解,探讨养老机构的信任问题与护工群体的生存处境,也试图描摹一条理想的责任边界。



湖南怀化,在通道侗族自治县社会福利光荣院失能失智长者照护中心,老人们在升级提质后的餐厅里用餐。视觉中国 图

“没有办法平衡其他角色的身份”

南方周末:在中国,失智老人的照护者多为配偶或子女,你观察到照护者常见的情感困境是什么?

唐咏:我们看到的照护者主要还是非正式的,就是你刚才提到的家人为主,子女或者是配偶。我们也接触到有些家庭当中是正式的和非正式的都有,有一个替换的过程。也有一些在机构或者其他地方,就只有正式的护理人员。

他们的情感困境是多方面、比较综合的,因为照护的时间相对来说是比较久的,疾病的进程跨越的年份是比较长的。一方面,照护者会面临很多压力,最直观体现的就是经济压力,很多照护者会提到。包括如果长期依靠这种非正式照护的话,还是非常疲惫的,而且付出是非常多的,所以他们也希望找到一些替手的方式。

还有他们可能会有自责的情绪。我们接触到有些被访者,每天早中晚都是进行比较规律性的照护工作,比如说老人不配合他们洗澡或者是吃饭,可能不喜欢吃,打翻了一些碗筷什么的,他们会比较生气。我记得一个儿子照顾妈妈,他有的时候批评她,但是他说批评完之后,因为他也知道她改不了,她没有办法再建立规则意识了,他也会转化为有点自责,觉得不应该用这种态度对亲人。这有点类似于一个妈妈在教育孩子,她可能当时正在气头上,也会说一些过激的话,但是过后她又会有一点后悔。

还有他们大多数人都会觉得子女照顾父母是一种责任,但是因为长期的付出看不到希望,很难坚持。要坚持的话,需要有很多的自我说服。比如我们当时走访了深圳的一家医院,一个女儿辞职照顾她半植物人状态的妈妈,她的家人都劝她放弃。她年龄大概跟我差不多,四十多岁,放下了老公,放下了孩子,全天陪在医院,而且她过去是在一家IT企业工作,她说她放弃这个工作,是觉得她应该要完成这样一件事情。他们家里有七个孩子,她排在第三。她承担了这个工作,周一到周五都是她在干,周末她的兄弟姐妹们会稍微替换一下。她提到了,明明知道没有什么回报,医生说了妈妈没有办法再恢复正常状态,她也一直摇摆不定,不知道这种坚持有没有意义。

南方周末:面对失智症不可逆的衰退,亲人的照护过程充满无力感。在你的观察里,亲情与责任会不会在某些特定时刻变成一种无法承受的重负?

唐咏:我不能说我掌握的数据是最全面的,因为我并没有做大规模的问卷调查,基本上还是深度访谈的形式。但是我发现也有一些共性,其中有一个比较典型的,就是我们所提到的角色冲突。

角色冲突会发生在很多场景当中。比如说她肩负着照护者的责任和角色,但是她可能又是一个妈妈、一个妻子,还是一个单位的员工,在个人精力甚至一些任务没有办法调和的时候,就会有这种角色冲突。还有一个就是她承担的照护角色过重,所以她没有办法平衡其他角色的身份。

有个被访者很年轻,她有一段时间是和她的爸爸共同分担照护责任,但是后来他们还是做了一些调整。她的爸爸负责白天照护,大概5: 30她下班回来之后,爸爸休息了,她上岗了。这意味着她下班之后上了第二轮班,而且第二轮班的作息时间更加不规律,因为晚上她可能还要起夜。她这种角色没有办法平衡,这对她来说是一个很大的挑战。她说她坚持了几个月,后来发现身体有点受不住了,最后的解决方法就是把这个任务和她的兄弟姐妹共同分担一下。

而且有的时候重负出现在一些瞬间,包括一些突发事件,比如说照护者自己生病了。比如贺爷爷的例子,他身体非常好,也很喜欢锻炼身体,80多岁了,还是身强体壮的,每天都坚持早起去吊杆。因为检查出来有疝气,要动一个手术,这一个星期他就去医院了。他说这个时候他就感觉到,自己要倒下了,他女儿会替上来,但是女儿没有他了解得那么多,所以妈妈就会一直不习惯。这个是重负出现的一些瞬间,会让他感觉到,自己不能挺不住,不能倒下,不能没有人接手。



《遗忘的世界:失智老人的照护图景》作者唐咏。受访者供图

“有释放的想法,但没有时间去实施”

南方周末:相比失能,失智带来的问题更加棘手。当那个曾经熟悉的人逐渐在精神上消失,家属的丧失感是否在真正的临终到来之前便已开始?

唐咏:这个丧失,对于书中写的群体是比较明显的。这些家属面对的是日复一日的、微型的、能感受到的丧失,比如说老人第一次叫不出名字了,第一次不认识你了,或者第一次大小便失禁,自己还没有意识。这应该是一种累积性的,而且是慢性的(丧失)。它的时间拉得特别长,虽然不是一次性把你抽离,但是它一点一点消耗你的心理能量。这种心理能量的消耗其实也是一种丧失,你会感受到自己比较亲近的这个人离你越来越远了。

本来TA是你的父母或者丈夫和妻子,是一种相濡以沫的亲密关系,一种情感的支持。现在虽然人还在,还是一个躯体的呈现,但是那种情感的链接和关系慢慢地丧失掉了。当然有一些人可能会感觉到,当老人寿终正寝的时候,对TA来说是一种解脱,因为这种照护是没有希望的工作。照护有很多种类,分成不同的对象,比如说照护小婴儿,或者照护即将康复的病人,那个时候你能感知到的是不断向上的一种希望,但是你照护的这个群体,很明显它是不断消耗你能量的、下滑的过程。所以你可能感受到的是一种绝望,不是希望。

南方周末:这些照护者的情绪通常有一些什么样的出口?

唐咏:因人而异吧,要看是不是寻找出口的渠道比较充分,能获得的支持性资源是否比较充足。要消化这个情绪,肯定是需要一些方式的,比如说正常人可能通过运动、休息等等来缓解消极情绪或者是压力。但是有一个很直观的问题就是他们没有时间。对TA来说,TA是随时上岗的,如果TA没有一个能够替换的方式的话,即便TA有释放的想法,但没有时间去实施。所以大多数被访的照护者,只要TA的被照护对象是需要付出时间、精力非常多的那一类,他们都是非常疲惫的。

有一些我看到的(照护者),会有不一样的选择。比如说会选择半抽离,因为家里有人替换TA,一周有几天TA就去工作了,通过工作的方式来调整,在需要TA的时候,TA又在这个家庭当中出现了。如果家里有兄弟姐妹,大家都已经有共识了,就是哪一些人愿意承担,比如说哪几个月的时间,有一个大家相互替换的过程,这也是一种调整或者喘息的过程。有些是通过空间策略,就是物理空间移动,比如和被照护的老人的家(之外),自己还有一个空间。

南方周末:这种长达数年的贴身照护,是如何深刻重塑一个家庭内部所有成员的关系与情感结构的?

唐咏:确实这就像一条分界线,把家庭曾经的和谐打破了。任何一种平衡打破,都需要一定时间来调整,重新从不平衡变成平衡。有些家庭调整得比较好,比如说有几个兄弟姐妹,他们会相互讨论,知道谁最擅长做什么,做一些任务分工。应该有更多的家庭会出现裂痕。家庭资源中有时间、有金钱,还有情感,在有些家庭中,因为不可能是平均分配的,比如说谁做得多,谁出钱多,经常会有一些比较,这些矛盾在这种平衡被打破的时候,被无限放大了,所以冲突随之而来。

还有一种情况,总会有一些人做出牺牲,比如说你提供照护,但你有可能要牺牲掉你自己的小家庭。书里也写过一个比较年轻的照护者,她是一个90后,她做的一个牺牲就是辞职了。她提到了辞职的一些考虑,最直观的考虑还是公公生病了,要照顾公公,所以这个就是她与她自己小家庭之间的一种张力。年轻的这一代照护者,在家庭系统当中,因为代际关系,包括照护任务的出现,是需要给家庭生活做调整的,包括牺牲自己的一些个人爱好、工作等等。



唐咏在社区探访失智老人。受访者供图

失智,不意味着失去深层记忆、尊严、情感

南方周末:目前公众对失智症最大的误解是什么?这种误解会对患者的早筛和治疗造成怎样的延误?

唐咏:现在网络资讯很发达,每个人都可以成为疾病专家,通过网络获取很多信息。但是即便如此,大家还是不能对所有疾病都非常清晰。只有当你身边有人出现这个情况的时候,你才会特意去了解,或者深入去探究,更多的可能都是道听途说,比如说以前我们可能把“失智”叫成“老年痴呆症”。当时我在申请这个项目的时候,我要做的第一步工作,是做一个界定,但我发现我关注的这个群体名称很多。大家最清楚的就是“老年痴呆症”,或者叫“老糊涂”——这个是大家通用的说法,或者叫“脑退化症”,有一些会叫“认知障碍”或者“认知受损”等等,但是也有一些是叫“失智”。我当时没有选择“认知障碍”,因为我觉得“认知障碍”好像有点偏医学视角,包括“阿尔茨海默病”也是比较直观的一个医学称呼。我用了比较中性的词。“老年痴呆”是有点标签化,而且有点负面的一个定义,你会通过这个概念联想到一些画面,比如说嘴角歪斜或流着口水的一种形象,这个会让人产生一些误解。

也有一些人觉得人老了记性差是比较正常的,当然这个也是因为随着人年龄增加,确实记忆力会下降,但我觉得也要有些比较科学的判断。比如说当你发现老人出现了一些症状的时候,还是要及时去到医疗机构作正规判断。因为这个疾病到来的时候,没有一个非常完美的治疗计划,但是在前期会有很多预防方式。

还有一个误解,如果家人被定义为阿尔茨海默病或者是帕金森症,当医生判定有这样的疾病的时候,慢慢发展,可能会认为他什么都不懂了、傻了,或者痴呆了、老糊涂了等等。但其实他们还是会有一定的深层记忆的,还是有一定的尊严感的,也是保有情感的,因为他们并不是所有时刻都处于不太理想的状态。在书里我写过一个故事,叫《我脑海中有小丑在跳舞》。当时就是这个被访者提到她自己的父亲,时而清醒,时而糊涂,他清醒的时候知道自己有一些事情是做得不太好的,在我们的价值判断中不太合适。

南方周末:你的书中记录了城市家庭照护的艰难,而农村的情况可能更为严峻,有的失智老人甚至被称为“疯子”。你认为我们需要建立怎样一种公共话语体系,才能让这些家庭愿意走出家门、寻求帮助?

唐咏:污蔑有的时候不仅仅来自外部的标签化,如果打上标签的话,可能会内化为一种羞耻感。我记得很清楚的是,访谈过一个男性照护者,他特别提到他被照护的妈妈,每一次她自己弄脏的衣物,她都要偷偷藏在床底下,或者藏到那些她觉得家里人找不着的地方。其实她根本不需要藏,因为弄脏的东西肯定是要清洁干净的,但内化的污名,(让)她觉得还是有羞耻的,就像我们正常人也会有这样一些特殊时刻,比如当我们做了一些不太合适的事情,可能被别人发现的时候。

还有就是我们提到的普通人的话语。美国这边刚好有一家专门面对记忆衰退老人的中心,昨天我和这个机构的负责人聊了一下。我刚才讲到,现在网络太发达了,我们可以通过大量不同的方式去获知医学信息,包括一些相关知识等等。当时他也特别讲到了类似的一个问题,信息是非常公开的,大家都能知道,但是即便如此,大家还是很无助。我觉得应该要有一种普通人的视角。我这次写的书,肯定会有很多人批评,因为我是大学老师,但这本书并没有什么理论视角、理论框架或者理论建构,我写的就是一堆故事,是一种普通人的话语,有点普及性的,让更多的人通过这种话语能够看到。我们有权威的话语体系,比如医学的权威,社会科学的权威,人类学的、社会学的,包括人口学的,都是一些理论话语体系,是非常专业的。但是我们怎么样建立普通人的话语体系,让大家也能通过口语性质的语言的方式,打破一些专业壁垒。



《困在时间里的父亲》剧照。资料图

有的照护困境是跨越阶层的

南方周末:在烦琐沉重的照护实践中,维护失智老人的尊严具体意味着什么?有哪些让你印象深刻的细节?

唐咏:就像刚才的例子,把脏衣服藏到衣柜里面的。照护她的儿子非常有意思,他提到了他会批评妈妈,把她当成一个小朋友一样,就是你不能这么做,下次你不能够再把这个东西藏起来了。但实际上她的儿子还是会比较细致,并没有很粗暴,直接劈头盖脸责备或者抱怨。他在这个过程中还是会很小心维护妈妈的尊严,虽然是很细微的一些环节。他可以把家庭整个环境布置得非常温馨,非常干净,几乎看不到太多的混乱状态。

还有一些来自照护者坚持给被照护的老人清洁,包括洗脸、换干净的衣服。比如说老人过去很爱美,也很喜欢穿漂亮衣服,但现在已经丧失自我搭配的能力了,家人还是会尽力给他们体面地搭配一下,不让他们呈现邋里邋遢的状态。书中第一篇里写过一个小学老师,她女儿给她买了好多睡衣,因为她老是把衣服弄脏嘛。给她买的睡衣也是很漂亮的,有些可能还绣着花。从这些比较细节的地方也会照顾到老人的尊严,包括他们的外表、生活的空间,包括洗澡的时候要不要注意隐私等,这些都比较重要。

南方周末:有读者提出一个尖锐的观察,就是书中过得相对体面的失智家庭,大多是和睦的知识分子家庭。在你的田野调查中,不同社会阶层在照护资源与照护结局上,存不存在具体的分化?

唐咏:确实还是有一些分化的。因为我们不是直接打个电话线上采访,我们还是会走进那个人的家里去看。这个时候最直观的,你会看到TA的居住环境、居住空间、居住位置,有一个基础的判断。比如说当时去到一个家庭非常混乱,下脚都没有地方,就是有一点不敢相信的那种状态。但是有些家庭,你看到他们会积极地改善环境,比如说搬到环深圳的小城市大一些的房子,改善照护环境,甚至会用一些非常专业的方法。比如园艺治疗,在院子里种菜、种花;颜色治疗,拿三个圆圆的小盘,红色、黄色、绿色,让老人经常去辨别颜色、辨别形状。分野还是挺明显的,会有社会的分层和健康的不平等。

但是有一点我觉得是跨越阶层的,不管是经济条件好的家庭,还是经济条件相对差一点的家庭,这种照护困境是相似的。比如说你可以通过金钱买服务,请多一个护工,请多一个保姆,请多一个钟点工,但买不来被支持或者被理解的感觉。因为有的时候,可能面临的并不是经济实力是不是足够强大,面临的是有没有更合适的服务、更匹配的信息(的问题)。比如我接触到一个家庭,女儿特别提到了一点,即便她在医院工作,她还是希望知道下一步应该怎么办。因为情况千变万化,比如她的妈妈出现下一步她没办法预测的情况,她不知道应该怎么样更好地提供一些东西。

南方周末:作为典型的移民城市,深圳的失智老人及其照护者,面临着与乡土社会完全不同的处境。当家庭照护的基石本身就在人口流动中被削弱时,问题会呈现出怎样独特的面貌?

唐咏:当然深圳会有一定的特点,主要是流动性比较强,深圳非户籍人口数量大大超过户籍人口数量。有一个比较特殊的地方,就是老漂族特别多,这些老漂族的选择也比较多元,有些会选择异地养老,有些会回到原住地。如果是选择异地养老的,就像你刚才提到的乡土社会,它相对来说社会关系是比较稳定的,包括资源、社交网络都是比较固定的,但是现在的迁移把TA从那种比较传统的关系中剥离出来了,那么TA已经脱离了TA原有生活的舒适圈,可能还没有足够好地嵌入到现在这样一个社会环境当中。

深圳确实快速地、大批量地建设了一些高品质的,甚至可以说是到社区的资源。养老体系有前瞻性的建设,这一点值得赞赏。尤其是在这几年,政府可能意识到了,再过十年这个问题会比较严重,所以他们未雨绸缪,大量建设。但是现在供需之间还是有一点错配,毕竟现在有照护需求的老人,可能还不是那么多。对比上海或者一些老龄化程度更高的城市,应该还没有达到那样的程度。但是再过十年,可能会面临照护需求快速增加的阶段。



《困在时间里的父亲》剧照。资料图

被低估的护工与高成本的养老机构

南方周末:你走访了养老机构、医院老年科,书中也纳入了护理人员等从业者的专业视角。护工等一线从业者,他们面临的系统性难题有哪些?

唐咏:护工是在养老机构当中不可或缺的一个群体,在养老机构中从业人数最多的就是护理人员。当然有一些问题,其中一个就是社会性照护劳动相对来说价值体现还是比较低的。比如说家庭的照护者就是一种情感劳动,只是没有人给TA付工资,但护工是一个职业,也是一种情感劳动,要付出大量体力、脑力,还有情感,经济层面上,对他们来说还是一种低估。

还有一点是社会地位。有一些护工不太愿意告诉家里人自己是在养老机构当中工作。因为他们还是会把(这份工作)跟脏活联系在一起,经常会提到伺候人这样一些负面的话语。

还有劳动过程缺乏保护。它是一种高强度的情感劳动,职业风险来自很容易受伤。虽然现在也有一些机器人,但机器人不可能完全替代人力,比如说在搬动老人的时候要平移,或者要从床上搬到轮椅上等等,腰椎也是有风险的,也有一些(护工)可能会被攻击。

南方周末:国内许多家庭是在居家照护走到穷途末路时才考虑养老机构,社会对养老机构的专业能力和监管有何期待?有照护需求的家庭如何与养老机构建立信任感?

唐咏:并不是每个人都有机会亲身接触养老机构。比如说我在上个学期曾经链接过一个活动,一家养老机构邀请大学生或者研究生去住一个晚上,体验一个晚上以后,再跟这些老人第二天进行一些互动活动。对于年轻人来说,住养老院的体验是很少的,除非是那些高端的养老院现在为了吸引客户,会有这样一些产品推出来,你花一点钱去体验一天、两天,感受一下。这个学期我有两个学生在深圳的养老院实习,要4到5个月的时间,其中一个学生住在了养老院里。有一本书叫作《谁住进了养老院》,是美国一个人类学家写的,翻译成中文了。当时我们在组会上讨论,有一节我这个学生就自己做了一个标题,说“我们在讨论谁住进了养老院,最后是我住进了养老院”。这对于社会来说也是一种近距离的了解,建立信任感,要近距离去看,去体会,打破这种边界感,养老机构也要向公众开放,公众(才)有机会去了解。

南方周末:在发达国家,同样存在护工不堪重负、无法为老人提供良好照护,甚至出现极端情况的问题。各国在护工处境和养老机构监管方面面临哪些相似的困境?

唐咏:这个问题应该说很多国家都存在,有一个比较直接的原因,照护成本是很高的,因为它毕竟是重人力投入的行业。一家养老机构如果没有足够资源支撑,要正常运转的话,它要想很多办法,其中一个办法是获取更多资源,第二个办法就是精简支出。如果要精简支出的话,可能就会面临一些问题,比如说本身需要24小时全天看护的老人,应该是一个护工去完成这样一项工作,那现在可能要一个护工完成三个或者四个,可想而知,当护工任务增加的时候,平均分配给每个老人的时间就减少了。所以为了节约成本或者其他一些原因,可能就会出现老人得到的照顾体验感不是很好,或者家属也会感觉到老人并没有得到24小时随叫随到的服务等等。这也是养老机构可能会面临的一些困境,当然不是说所有的都会面临这个困境,但养老毕竟不是高收益行业,也不是高产出行业,它是需要高投入,而且需要有情怀长期去投入的。



唐咏在社区探访。受访者供图

“你首先要善待自己,才能更好地去照顾别人”

南方周末:你在书中提出了核心之问:“失智老人的照护工作究竟该由谁来承担?”经过这次深入的田野调查,你心中那条理想的责任边界是否更清晰了?

唐咏:如果说从做研究的角度来说,还是比较清晰。因为研究角度相对比较理想化,我们会搭建一个框架去尝试分析。这个研究做完之后,我提出一个方向,就是整合式照护。这种照护就是比较理想状态的,有家庭、有社区、有市场、也有政府,那么家庭肯定是第一要务,因为必不可少。比如说情感的陪伴,不可能由机器人替代,也不可能由外人护工替代。日常照料核心的部分,老人还是相信自己的家人,但是对于社区来说,倒是可以去大力发展的。我们现在讲社区嵌入式照护,比如上门服务、喘息服务,我们刚才都讨论过,照护者要去做一些情感的舒缓,那有喘息服务吗?有别人替代一下,这个是社区可以提供的。

对于市场来说,现在市场发展得很快,我在深圳就看到了大量养老方面的服务出现。有地产公司的、保险公司的,还有一些其他小的投资的,差异化的、高品质的、高端的,很多。也有政府兜底的,比如有户籍的(老人),可以通过轮候制度去排队,进到床位费比较低但是服务也还挺好的一些地方。

政府要有监管,比如长护险,包括一些标准的制定。我自己也是深圳养老标准委员会的成员,他们每年都在不断制定针对养老机构各个方面的标准,包括喂食、安宁疗护,包括养老机构的安全设施、质量管控等等,这些也是保障。

刚才提到的是从学术角度来讲,比较理想,我们搭建这样一个体系,但是也得落地到现实。因为老人(群体)差异化非常大,年龄差异大、疾病种类差异大、家庭背景差异大等等,而这些差异,包括边界,应该是要有所调整的。包括对失智从轻度到中度到重度,要有不同的组合,对他们的服务更加匹配。就像我们刚才讲到的,对于照护者来说,需要更加匹配的一些服务、信息,这个是我觉得比较关键的地方。

南方周末:以深圳为例,各个层次的养老机构提供的服务,你认为它们是已经分化了,能够充分满足各种需要,还是也有发展的空间?

唐咏:它是个不断变化的过程。去年大概11月到12月,我又走访了一些在深圳本地的社区中心,都是跟养老相关的,发展得非常快。目前做到的就是尽量把这个面铺开,面对活力老人的服务是相对比较丰富的。但是因为失智老人相对比较特殊,真正到中度、重度阶段的老人,数量还不是那么庞大,所以非常聚焦的、针对性的服务,目前看来还不是太多。

南方周末:你的书引起不少年轻读者的关注。你期望这本书给未经历照护之困的年轻人,带去怎样看待衰老的视角?在快节奏的现代生活中,我们又该如何重新定义“孝顺”?

唐咏:衰老是不可避免的,我们都能够深刻体会到衰老,包括失智,并不是别人家的事。对于我们普通个体来说,认识衰老、了解衰老,是一种常识性的东西,比如你可能要提前了解,也要提前准备,和家人在适当的时候也可以提前沟通。但是因为华人文化,我们可以讨论很多家庭的安排,有一些安排却是很难开口的,会有一些忌讳。比如说有些老人对于后事的安排,对于疾病的处理等等。往往对最亲近的人,我们不知道怎么开这个口,也不知道开口之后会有什么样的事情发生。我们在这种不确定性中,要慢慢建立自己处事的一些原则和韧性,这种提前规划还是非常有必要的。这种规划当然不是非常严格的,因为我们没有办法去预判每个人的生活轨迹,也没办法预判每个人的预期寿命,但是可以预判一些可能会发生的事情,做一些提前准备,包括多方面,最主要的是心理的准备,这种心理建设非常重要。

对于年轻人来说更重要的,就是我们传统上提到的“孝顺”。我自己很多年前也关注过这个研究领域,我们当时一直认为“孝”只是在中国的学术圈里大家比较关注,但后来看文献时发现,英文当中也有大量文献在讲Filial Piety,只是关注的点不太一样。

第一个,孝并不意味着自我牺牲。过去我们说久病床前无孝子等等,但一个垮掉的照护者是没有办法善待任何人的。你首先要善待自己,才能更好地去照顾别人,所以无谓地做牺牲,会有一些潜在的风险。

第二个就是,孝也要建立在一种分工化的情况之下。但是对于独生子女来说,我们不存在分工,必须一个人扛。但也不能说是完全一个人扛,还是要有一个背后的照护团队。这个团队就是我刚才提到的比较理想的一个状态。这个理想状态在未来也可能会落地,比如家人、社区、专业人士、政府几个层面共同搭建,让我们有更充足的底气,可以更好地照顾小家庭,也可以更好地照顾父母。有的时候,我们可能会感觉到有心无力,有这种爱心、奉献,但是没有力量去完成,所以还是要走一种制度化的落地,完善照护制度把它更好地托举起来。