童话《绿野仙踪》里失去心的铁皮人说：“愿意承担一切不幸，只要给他一颗心。”在现实生活中，有很多患有先天性心脏病孩子，他们的父母正是这样努力，愿意付出一切去治愈孩子，换回一颗普通的心。

王鑫涵（化名），九岁，河北省武安市石洞乡南河底村人。出生后因吃奶喘气困难到市人民医院检查，被确诊为复杂先心病。鑫涵喜欢学习，放学回到家，第一件事就是放下书包开始做功课。在2014年11月期中考试中，鑫涵考了全班第一。

鑫涵妈妈正给他带鸡胸治疗仪。每天都要戴一次，一次40分钟。鑫涵不喜欢戴，因为会觉得压着难受。尤其是夏天。鑫涵在2013年接受了全腔静脉肺动脉连接术+动脉导管结扎术，手术后胸骨在恢复的过程中会突起形成鸡胸。这是大部分患儿都会面临的情况。鑫涵上次检查结果说心室内还有孔没长好，可能还需要再做手术。妈妈希望鑫涵能平安长大，尽快做介入手术。

鑫涵依偎在妈妈肩膀上，问姐姐什么时候回来。鑫涵有一个18岁的姐姐，上学时成绩很好。但因为弟弟治疗需要大笔资金，她辍学到镇上的一个小超市打工。妈妈回忆起鑫涵在北京治疗的4个月时不禁流下了泪水。由于病情复杂，超出预计的住院时间，最后连吃饭钱都没有了，多亏得到大家的帮助。

鑫涵在遛狗。在手术之后，鑫涵不愿意向别人讲起自己的病情，但是在学校和同学们融入得很好。妈妈说，“手术以前，每天都是我背着他去学校，放学再背回来。看别的小孩子都能上学，不让他去就会偷偷地掉眼泪。现在手术做完，只需要我送他到自家门口下坡的地方，剩下的路他可以自己走去学校。”

10岁的薛玉林中午放学后，与妈妈走在回家的路上。玉林在2岁时确诊为先心病，却因为家里经济困难没有医治，2011年玉林7岁，因重症肺炎和慢性心衰住院治疗，辗转几家医院最后到海军总医院入院治疗，顺利完成手术。妈妈为耽误孩子治疗深感愧疚。

由于玉林做的是二尖瓣机械瓣膜置换术，所以需要终生服用抗凝药物，并且定期复查凝血原酶来调整药量。玉林每天自己吃药，知道注意控制运动量，在父亲影响下他一直坚持练习书法作为不多的课余活动之一。

听到社工们在向妈妈了解自己的病情时，内向的玉林独自跑回到了房间。手术后孩子的身体条件得到改善，心理支持和疏导同等重要，鼓励孩子正确认识疾病，消除心理障碍。

相比于玉林，妹妹显得十分活泼好动。兄妹俩经常在巷道里玩耍。去年圣诞节的时候，妈妈为了满足两个孩子的心愿，平安夜偷偷地在孩子们准备好的袜子里放了苹果和1块钱，孩子们虽然知道没有圣诞老人，但谈起来这事儿都是满脸的幸福。

春苗基金会的社工们到了，陶宇豪（化名）妈妈想让他出来。但宇豪一直站在电脑前，妈妈几度想强行抱他出来，但宇豪立即以哭闹反抗。妈妈于是也不再强迫他了。4岁的宇豪近一个月没有上幼儿园，因为最近感冒。他大部分时间都站在家里的二手电脑前打游戏。妈妈说，年后会送他到幼儿园学习。

宇豪家里经济拮据，两年前的手术让这个家庭雪上加霜。宇豪父亲买了一套二手机器加工塑料袋。加工一万个塑料袋可以挣25元，光景好的时候一天能挣100多块。机器运作时声音很大，而且有刺鼻气味。因为宇豪父亲买的机器是二手的，所以干起活儿来要比别人家打折扣，每月赚来的钱供一家六口人生活和还部分宇豪欠下的手术费。

宇豪妈妈拿出宇豪最近一次复查的病历。她不识字。医生说宇豪恢复得很好，不需要继续吃药或者其他的后续治疗，定期复查即可。

这是3岁的孙嘉明（化名），他在两年前接受了心脏手术，身体的恢复情况良好，现在已经长到90多厘米了。嘉明在家里非常粘爸爸。嘉明的父亲在一家钢厂做仓库保管员，单位距家不远，他需要常常回家处理大大小小的事宜。嘉明父亲坦言，很难兼顾工作和照顾孩子。他感到很歉疚。

嘉明于2012年6月29日至2012年9月11日在北京军区总医院附属八一儿童医院住院接受治疗，并于8月26日进行了手术。2012年9月11日，春苗的社工们前去医院探望即将出院的嘉明，拍下了这张照片。寻求治疗时，嘉明父亲在长时间的奔波就医之后，经济和精神的双重压力让他不能理智、冷静地面对这件事情，产生很多困扰，也不能够理智地处理医患关系。春苗基金会的社工帮助嘉明家庭联系医疗资源、调节医患关系，做就医中的翻译，也对家长的情绪做了疏导工作。

2岁9个月的肖佳雨（化名）现在脸上还有些发紫，但比手术之前好了很多。佳雨特别爱拍照，记者给她拍照时，她立刻就会举起手摆个pose配合。佳雨在出生一周后被确诊为复杂先心病， 2013年做了体肺分流（改良BT），但仍需做第二次手术。佳雨不知道自己的病情，她说妈妈告诉她，她的伤疤是吃奶撑的。

一想起佳雨将要做的第二次手术，佳雨的妈妈就陷入了思索。她经历过两段婚姻，前夫因为癌症去世了，而且还欠下了很多债务。佳雨的爸爸入赘在其前夫的家里，并且和佳雨妈妈一起照顾前夫的父母。为了挣钱，佳雨爸爸去了城里打工，回家的时间很少。

春苗基金会小苗医疗项目为0到16周岁患有先天性疾病的孤贫儿童提供医疗救助方面的专业服务。春苗基金会此次回访了11名河北的术后患儿，了解他们术后的恢复情况、心理状况和家庭经济恢复情况，并根据不同的需求帮助寻找解决方案。同时也为孩子们送去了文具、书包、大米和花生油等物品。

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图片故事：让爱从心开始

腾讯网 2015-02-11 00:53:41