和其他血液科的小伙伴一样，杜丽媛的平安夜也没有任何的气氛，从今年年初被确诊为非霍式T型淋巴瘤入住千佛山医院以来，杜丽媛仅仅在病情稍微稳定一点的时候回到老家呆了一个月。图为杜丽媛安静地呆在病房内。齐鲁网记者于鹏张帅

记者赶到医院时，医生刚刚为杜丽媛测量完体温，在床头的一个本子上，这位年轻的姑娘用日记的方式记录下来了自己与病魔共存的时光。正如正在热播的日剧《我存在的时间》的主人公一样，杜丽媛不知道自己的生命会突然在那一天终结，她希望在自己有限的生命力尽可能记录下更多的感触，“给自己和家人留一个念想”。图为杜丽媛所写的日记及化疗期间的自拍照。

杜丽媛告诉记者，今年农历正月初四，杜丽媛从临沂卫校放寒假回到老家沂南县，在家的杜丽媛突然觉得胸闷，到当地医院检查怀疑是肺部感染，医生建议她去大医院看看。正月初九，在济南千佛山医院确诊为非霍氏T型淋巴瘤。“确定病情两天后，就开始第一次化疗了。”杜丽媛说。“其实一开始我就知道这个病不好治，医生告诉我，唯一治愈的可能就是进行骨髓移植”，杜丽媛告诉记者，由于一直找到合适的骨髓配型，医院最终决定采用自体肝细胞移植的方式。这次手术出仓以后，经过了25次放疗，杜丽媛得以回到了阔别已久临沂老家。图为杜丽媛在经过近30次化疗后，头发已经脱光，面部浮肿。

在杜丽媛的日记本上，她用一段段充满感情的文字记录了自己的心路历程，因为在她的心里，也许有一天大家只能通过这些日记的内容去了解她，去感触“我存在的时间”。图为杜丽媛的日记“我存在的时间”。

“10月2日下午5点到家，11月3日下午又回到医院”，对于家的留念让杜丽媛精确的记住了一个个时间点，由于此前抽取的是自身的肝细胞，本身存在较大的失败风险，在11月3日的复查中发现，杜丽媛的病情复发了。“医生说不能再等了，最终决定让我用父亲的骨髓肝细胞”，杜丽媛告诉记者，前几天自己再次进入了无菌舱准备进行手术，但是随后两个小时后自己就开始发烧，“医生告诉我说是因为肺部感染了，目前还在等待身体恢复后再次进入无菌舱。”图为杜丽媛手持生病前的照片。

血压低、头晕、吐、浑身疼，每一次化疗都让杜丽媛感觉独立如年。而更让她觉得难过的，则是自己因为患病而给爸爸妈妈带来巨大的痛苦和压力。杜丽媛已经接受6次化疗，25次放疗，一次自体干细胞移植，目前正在进行第7次化疗。作为一个并不富裕的农村家庭，从年初到现在已经在治疗方面花费了40多万，“进口消炎药一袋两三百，每天要打3种消炎药，一天平均要打10袋，加上其他的药，一天花费要4000多块钱。从年初到现在已经花了40多万。”杜丽媛的母亲这样告诉记者。图为杜丽媛在病床上看书。

杜丽媛曾经想过放弃治疗，回到学校用自己剩余不多的时间去感受人生，或许可以去南方旅行，毕竟一直读书的自己并没有太多的机会出去看看远方的世界。“但是我不能这么做”，说道这里，的杜丽媛突然流下泪来，“放弃生命是自私的行为，父母把我养育成人，在我生病时又每日每夜照顾我，我若放弃治疗，不是辜负了他们么”?图为杜丽媛在写日记。

“面对生老病死，或许我们束手无策，或许我们被无情地病魔吓倒，或许我们没有了精神支柱被拖垮，但是当一道晴光照进我们心田，让原本黑暗暗淡的生命耀眼，散发光芒的时候我选择迎接希望，拥抱剩余的时间，享受快乐”。杜丽媛在日记中写到。图为杜丽媛的日记。

在学校读书的时候，周六周日杜丽媛会选择去孤儿院当义工，“现在回想起来，那么多孩子没有父母在身边，而且身体也有各种障碍，但是他们依然保持着天真阳光”，回想起孩子们的笑容，杜丽媛会觉得面对病痛的勇气更充足了一些。每个人都会遇到生命中不完整的一面，但是每个人又同时在努力寻找自己的生存之道。杜丽媛告诉记者，如果自己能够痊愈，自己不想再学习护理专业，“我想当医生，血液科的医生，希望能研制更专治我这种病的药物”。

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山东19岁白血病女孩的“死亡日记”

腾讯网 2014-12-30 19:44:09