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据报道,阮凡杜出生时,与一般婴儿并没有两样,但在他4个月大时,他身上的皮肤突然开始变红,而且脱皮,而脱皮之后,皮肤变得十分干燥。据阮凡杜的母亲介绍,“每当成片的皮肤脱落后,就会长出成片的干燥皮肤,随后再继续脱落。而他越是抓搔,皮肤就脱落得越快。”从此之后,阮凡杜的皮肤就充 斥着水泡与肿块,同时也愈来愈紧绷,就像穿着“紧身衣”一样。由于手指变形向内弯曲,连用手抓东西这样的简单动作都变得十分困难。与此同时,他的双下肢和十个脚趾也都扭曲变形,无论连上厕所还是要坐下,如果没有别人的帮助,都是“不可能的任务”。
过去13年中,阮凡杜只住过两次医院,而每次医生看过之后,都只能摇摇头表示束手无策。第二次住院时,由于无力交纳住院费,母亲只得抱着阮凡杜偷偷从医院病房溜走。阮凡杜的母亲忧心忡忡地告诉记者,“自从他的皮肤改变之后,就一直无法闭上眼睛,即使睡觉时也一样。这是因为他的面部皮肤绷得太紧,如果硬要闭上眼睛,就会感到非常疼痛。13年来,他一直都是睁着眼睡觉。”
怪病给阮凡杜带来的不仅是巨大的生理痛苦,还有沉重的心理折磨。这个13岁少年表示,由于害怕传染,从小到大都没有邻居家的孩子敢与他亲近。他惟一的玩伴只有他自己家中的小弟弟,而后者是个正常孩子。
